PEM en PoTS

Malestar Post Esfuerzo

Evaluación de la tolerancia al ejercicio en PoTS: qué es PEM

No todos los tipos de ejercicio son adecuados para todas las personas con PoTS. Y un factor muy importante a tener en cuenta es el PEM.

Qué es el Malestar Post-Esfuerzo (PEM, Post-Exertional Malaise)

Definición:

El PEM es un empeoramiento importante de los síntomas después de hacer esfuerzo, ya sea físico (caminar, limpiar, hacer ejercicio) o mental (leer, concentrarse, trabajar).

Es un empeoramiento significativo de los síntomas tras actividad física, mental o emocional, incluso leve. Es característico del Síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis miálgica (EM/SFC).

Tras la pandemia, se ve en el Síndrome post-COVID-19 / COVID persistente.

En los últimos años se está viendo que también se da en muchas pacientes con PoTS.

Diferencia con la fatiga normal:

  • La fatiga común mejora con descanso; el PEM no.
  • Puede incapacitar durante días o semanas tras tareas simples.

Duración y aparición:

  • Suele aparecer unas horas o un día después del esfuerzo, no al momento.
  • Puede durar días o incluso semanas.
  • A veces ocurre incluso tras actividades que antes parecían muy leves.

Desencadenantes comunes:

  • Actividad física: ducharse, caminar, tareas domésticas
  • Sobrecarga cognitiva: leer, escribir, usar pantallas
  • Estrés emocional: conflictos familiares, duelo
  • Sobrecarga sensorial: luz, ruido, vibraciones, olores
  • Cambios ambientales: temperatura, clima, presión atmosférica
  • Exposición a químicos: perfumes, limpieza, moho
  • Medicamentos o suplementos: cambios en dosis o tipo

Síntomas frecuentes:

Cada persona es diferente, pero muchas describen:

  • Cansancio extremo que no mejora con descanso
  • Dolor muscular o sensación de “gripe”, articular, cefaleas o migrañas
  • Mareos o aumento del ritmo cardíaco, desmayos, palpitaciones
  • Dificultad para concentrarse (“niebla mental”)
  • Problemas para dormir o sentirse peor al día siguiente
  • Mayor sensibilidad a la luz, el ruido o el estrés
  • Fatiga intensa
  • Niebla mental, problemas de memoria
  • Sensibilidad a luz, sonido y tacto
  • Náuseas, diarrea, estreñimiento, pérdida de apetito
  • Dificultad respiratoria, dolor torácico
  • Temblor, hormigueo, problemas del habla
  • Urticaria, erupciones cutáneas

No es solo “fatiga normal”

El PEM no es pereza ni simple cansancio.
Es una respuesta física real del cuerpo, parecida a tener una recaída después de sobrepasar los límites.
De hecho, se ha observado tanto en personas con COVID persistente, así como en quienes tuvieron otras infecciones virales.

PEM en COVID persistente

Algunas personas con SARS-CoV-2 permanecen con síntomas durante más de tres meses. Esto es lo que se ha llamado COVID persistente. La investigación reciente ha encontrado:

  • Cambios metabólicos en los músculos que limitan la energía disponible
  • Daño muscular inducido por la actividad, con recuperación deficiente
  • Infiltración de células del sistema inmune en el músculo, causando inflamación
  • Biopsias musculares muestran que los músculos de pacientes con ME/SFC y Long COVID no se comportan igual que los de personas sanas incluso tras reposo prolongado
  • Depósitos de amiloide en músculos, que empeoran tras PEM
  • Incluso actividades leves pueden desencadenar PEM

La intolerancia al esfuerzo y la fatiga extrema no son psicológicas, sino consecuencia de alteraciones musculares y metabólicas reales.

Estos hallazgos explican por qué incluso actividades leves pueden causar empeoramiento de síntomas en Long COVID, reforzando la necesidad de:

  • Pacing (dosificación de energía)
  • Ejercicio adaptado y supervisado
  • Manejo individualizado de la actividad física y mental

PEM como síntoma distintivo de ME/CFS y Long COVID:

  • PEM es un fenómeno biológico poco comprendido y el síntoma patognomónico de ME/CFS.
  • Aproximadamente el 50% de los pacientes con Long COVID cumplen los criterios de ME/CFS.
  • Este subgrupo requiere estrategias de tratamiento muy individualizadas y es especialmente sensible al ejercicio intenso.

Superposición clínica

Tanto en COVID persistente como en PoTS (y en encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, EM/SFC), los pacientes describen:

  • Fatiga desproporcionada al esfuerzo.
  • Empeoramiento de síntomas tras actividades físicas o mentales leves (PEM).
  • Intolerancia ortostática (mareos, taquicardia, “niebla mental”).
  • Alteraciones del sueño y termorregulación.

Esto sugiere mecanismos fisiológicos compartidos, más que simples coincidencias de síntomas.

Posibles mecanismos fisiopatológicos comunes

  1. Disfunción autonómica
  • En PoTS, la desregulación del sistema nervioso autónomo impide una correcta respuesta vascular al ponerse de pie o al hacer esfuerzo.
  • En COVID persistente, estudios de 2023–2025 muestran hiperactivación simpática y mala regulación del tono vascular, muy similares a las vistas en PoTS.
  1. Alteraciones en el metabolismo energético
  • Se ha observado en ambos trastornos una disminución de la función mitocondrial y del metabolismo oxidativo.
  • Esto podría explicar la fatiga post-esfuerzo y la incapacidad para mantener la homeostasis (equilibrio interno del cuerpo) tras actividad física.
  1. Disfunción endotelial y microvascular
  • En COVID persistente hay evidencia de microcoágulos persistentes y daño endotelial que limitan la oxigenación tisular.
  • En PoTS, se investiga la posibilidad de hipovolemia relativa y flujo sanguíneo alterado, lo que también reduce la perfusión cerebral y muscular durante el esfuerzo.
  1. Neuroinflamación y autoinmunidad
  • En COVID persistente se detectan autoanticuerpos contra receptores adrenérgicos y muscarínicos. Los mismos tipos implicados en algunas formas de PoTS autoinmune.
  • Esto podría afectar directamente a la regulación del ritmo cardíaco y a la presión arterial.

¿Por qué ocurre después de infecciones?

Algunas personas, después de recuperarse de una infección (como COVID-19, Epstein-Barr, mononucleosis, influenza, etc.), siguen sintiéndose mal por mucho tiempo.

Los científicos están descubriendo que en estas personas puede haber:

  • Inflamación persistente o un sistema inmune que sigue “encendido”
  • Problemas en los vasos sanguíneos que dificultan llevar oxígeno a los músculos y el cerebro
  • Cansancio celular (las mitocondrias, que producen energía, no funcionan del todo bien)
  • Desajustes del sistema nervioso autónomo, que regula la presión, la frecuencia cardíaca y la energía

Todo esto hace que el cuerpo no se recupere bien después del esfuerzo y reaccione con un “crash”.

No es solo “fatiga normal”

El PEM no es pereza ni simple cansancio.
Es una respuesta física real del cuerpo, parecida a tener una recaída después de sobrepasar los límites.
De hecho, se ha observado tanto en personas con COVID persistente como en quienes tuvieron otras infecciones virales.

Qué está aportando la investigación del long COVID

Los estudios longitudinales de pacientes con COVID persistente están permitiendo:

  • Monitorizar en tiempo real la evolución del PEM y la disautonomía post-infecciosa.
  • Identificar biomarcadores (citocinas, autoanticuerpos, disfunción endotelial, patrones metabólicos) que podrían aplicarse también a PoTS.
  • Validar herramientas objetivas de medición de PEM, como análisis de gases en ejercicio, estudios de variabilidad cardíaca o cuantificación del gasto energético basal alterado.

Los avances en COVID persistente están ayudando a confirmar hipótesis antiguas sobre PoTS y EM/SFC: que la intolerancia al ejercicio y el PEM no son “psicológicos”, sino manifestaciones de disfunción autonómica, inflamatoria, vascular y metabólica real.

¿Qué nos aportan estos hallazgos para entender PoTS?

  • Hipótesis integradora: la combinación de autoimunidad (anticuerpos GPCR), microvascularidad alterada (microcoágulos/daño endotelial) y déficit energético celular (mitocondrial) puede producir un estado en que el esfuerzo desencadena PEM y desregulación autonómica. Esto explicaría por qué algunos pacientes desarrollan PoTS tras infecciones virales como COVID. (PMC)
  • Biomarcadores en desarrollo: los estudios en long COVID están identificando paneles (autoanticuerpos, marcadores de daño endotelial, firmas metabólicas) que podrían trasladarse a cohorts de PoTS para diferenciar fenotipos y guiar tratamientos. (ScienceDirect)
  • Implicaciones terapéuticas: si factores como microcoágulos o autoanticuerpos son clave en subgrupos de pacientes, podrían justificar ensayos dirigidos (anticoagulación/antifibrina en estudios controlados, inmunoterapia en formas autoinmunes)  aunque aún hacen falta ensayos robustos. (PMC)

PEM tras infecciones: ejemplos aparte de COVID

Aunque la mayoría de la literatura reciente se ha enfocado en COVID persistente, ya hay antecedentes de PEM o cuadros similares tras otras infecciones, tanto en ME/CFS como en lo que se llama “post-viral fatigue syndrome”. Algunos ejemplos:

  • En ME/CFS, muchos casos tienen como desencadenante una infección viral (o bacteriana) (por ejemplo, Epstein-Barr, enterovirus, virus respiratorios). En esos casos, PEM es uno de los síntomas cardinales. BioMed Central+2mecfs.org.au+2

  • Estudios de ME/CFS muestran que la gravedad del PEM se asocia con infecciones recurrentes durante la evolución de la enfermedad. BioMed Central

  • También hay r¡artículos históricos de fatiga post-viral tras brotes como SARS, EBV, gripe, etc., en los que algunas personas presentan una fatiga persistente que se exacerba con el esfuerzo, aunque no siempre bajo la nomenclatura exacta de PEM.

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El PEM no es pereza ni simple cansancio.
Es una respuesta física real del cuerpo, parecida a tener una recaída después de sobrepasar los límites.
De hecho, se ha observado tanto en personas con COVID persistente como en quienes tuvieron otras infecciones virales.

Estrategias para manejar el PEM

Precauciones sobre el ejercicio aeróbico

Para pacientes con COVID persistente PEM:

    • El ejercicio aeróbico intenso puede ser dañino
    • Superar el umbral individual de actividad puede causar:
      • Miopatía severa inducida por ejercicio
      • Inflamación muscular y daño tisular
      • Empeoramiento prolongado de síntomas
    • Beneficios de la actividad aeróbica solo aplican a quienes pueden mantenerse activos sin desencadenar PEM
    • Pacientes con fatiga grave o postrados en cama deben evitar ejercicio aeróbico intenso
  1. Pacing (dosificación de energía):
  • Equilibrar actividad y descanso según los límites individuales.
  • Previene exacerbaciones y permite aumentar capacidad funcional progresivamente.
  1. Respiración diafragmática:
  • Mejora eficiencia pulmonar y estabilidad del core.
  • Instrucciones básicas:
    1. Acostarse con almohadas bajo cabeza y rodillas.
    2. Mano izquierda en el pecho, mano derecha en abdomen.
    3. Inspirar por la nariz, empujando abdomen hacia arriba; pecho quieto.
    4. Exhalar contrayendo abdomen; pecho quieto.
    5. Repetir 5–10 min, 3–4 veces/día. Luego probar sentado o de pie.
  1. Registro de síntomas y desencadenantes:
  • Llevar diario ayuda a identificar y evitar desencadenantes.
  • Monitorear frecuencia cardíaca puede alertar sobre posible PEM.
  1. Evitar sobreexigencia:
  • No se recomienda ejercicio intenso ni terapia progresiva tradicional.
  • La actividad debe adaptarse al nivel individual, sin empeorar síntomas.

Estrategias para manejar el PEM

No hay un tratamiento único todavía, pero hay estrategias que pueden ayudar:

1. Pacing (gestión del esfuerzo)

  • Escucha a tu cuerpo y aprende a reconocer tus límites.
  • Divide las tareas en partes pequeñas y descansa antes de sentirte agotado.
  • Piensa en tu energía como una batería limitada: usa un poco, recarga, y no la dejes vaciarse del todo.

2. Cuida tu cuerpo

  • Mantente bien hidratado.
  • Come de forma equilibrada y regular.
  • Evita el calor excesivo y el estrés prolongado.

3. Prioriza el descanso

  • Dormir bien es importante, pero también lo es descansar a lo largo del día.
  • Descansar no es rendirse: es parte del proceso de recuperación.

4. Registra tus síntomas

  • Lleva un diario para detectar qué actividades te provocan PEM.
  • Esto te ayudará a ajustar tu ritmo y explicar mejor lo que sientes a tus médicos.

5. Consulta con tu equipo médico

  • Algunos pacientes se benefician de fisioterapia suave, terapia ocupacional o apoyo psicológico especializado en fatiga post-viral.
  • Si tienes síntomas como mareos al ponerte de pie o palpitaciones, coméntalo: podrían ser signos de PoTS u otro problema autonómico tratable.

Conclusión

El ejercicio puede mejorar la calidad de vida y la función cardiovascular siempre que sea seguro y adaptado.

  • Priorizar pacing, respiración diafragmática y manejo individualizado
  • La meta es conservar energía, prevenir PEM y mantener seguridad, no aumentar capacidad aeróbica a costa de daño

El ejercicio debe ser:

  • Adaptado a cada paciente
  • Basado en pacing y estrategias de conservación de energía
  • Supervisado por profesionales que comprendan PEM y comorbilidades

El futuro del tratamiento se orienta hacia programas personalizados, flexibles y seguros, que promuevan la recuperación funcional y el bienestar.

Conclusión

El malestar post-esfuerzo (PEM) es una reacción real del cuerpo después de una infección.
Tu cuerpo no está “flojo”: está tratando de protegerse mientras se recupera.
Aprender a manejar la energía y respetar tus límites puede ayudarte a sentirte mejor y evitar retrocesos.

No todas las personas con PoTS toleran los protocolos de ejercicio; la actividad debe adaptarse a sus síntomas y límites individuales.

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