Podcast Sonrisas que curan: Ana y la neuropatía que condiciona su vida | Vídeo

10 de noviembre 2024

Entrevista

El pasado 10 de noviembre, nuestra socia Ana participó en el podcast “Sonrisas Que Curan”, presentado por su compañero de carrera Daniel, organizado por la Asociación Luchadores Contra el Cáncer.

Durante su intervención, compartió un testimonio profundo y honesto sobre el largo camino hasta recibir el diagnóstico de neuropatía de fibra fina (NFF) y disautonomía, condiciones que cambiaron su vida.

Ana relató cómo, al igual que ocurre con muchas otras personas, el diagnóstico se retrasó debido a la interpretación inicial de sus síntomas como manifestaciones de ansiedad, estrés, autoexigencia o, incluso, la percepción de que estos eran producto de su mente. Como suele resumirse en la famosa frase, «todo está en tu cabeza».

Su testimonio no solo visibiliza el impacto de condiciones poco conocidas como la neuropatía de fibra fina (NFF) y la disautonomía, sino que también subraya los desafíos que enfrentan quienes pasan años buscando un diagnóstico certero.

Historias como la de Ana ayudan a crear conciencia sobre la importancia de escuchar a las pacientes, validar sus experiencias y continuar educando tanto a la sociedad como a los profesionales de la salud para evitar diagnósticos tardíos.

El camino al diagnóstico

Entre los temas destacados de su intervención, Ana explicó:

  • Qué es la neuropatía de fibra fina (NFF):
    “Tengo una enfermedad autoinmune… mis defensas atacan los nervios y dificultan la transmisión de señales.” 
  • Síntomas y desafíos:
    Desde los 14 años, Ana experimentó dolor crónico, cansancio extremo y mareos. Su relato incluye los obstáculos médicos y personales que enfrentó antes de recibir un diagnóstico acertado, dado que los profesionales sanitarios achacaban los síntomas a ansiedad y a trastornos psicológicos.
  • El impacto emocional:
    Ana compartió la lucha emocional, al borde de la depresión, no provocada por su enfermedad, sino por la incomprensión médica y social. La gente alrededor le decía que tuviera paciencia, pero ella ya no tenía paciencia: llevaba muchos meses en la cama sin moverse.
  • El impacto en su educación:
    Ana relató las dificultades que enfrentó para seguir con su vida escolar durante la ESO y el Bachillerato debido a su patología, lo que le llevó a faltar mucho a clase, y le limitaba mucho en educación física. Estas barreras no terminaron en el instituto; al llegar a la universidad también tuvo que superar importantes desafíos para compatibilizar su salud con los estudios.
  • Vocación y estudios:
    Durante su ingresos, Ana tomó la decisión de estudiar la carrera de Farmacia. Esta elección nació de su interés por los medicamentos que recibía en el hospital, y por su vocación por investigar enfermedades neurológicas, sin saber entonces que ella misma padecía una. 
  • Tratamiento y donación de plasma:
    Ana explicó el papel fundamental de las inmunoglobulinas (IVIG) en su tratamiento y destacó la importancia de la donación de plasma para personas con determinadas enfermedades que implican alteraciones inmunológicas.
  • Reconocimiento a su equipo médico:
    A pesar de las dificultades iniciales, Ana quiso destacar lo maravillosos que son los médicos que llevan su caso actualmente. Agradece al gran equipo médico que la trata, que la ayuda y la comprende. Así como el apoyo que recibe en la universidad por parte del profesorado y compañeros.

Finalmente, Ana ofreció un mensaje de apoyo a quienes atraviesan situaciones similares: “Si puedo ayudar a alguien compartiendo mi experiencia, ya servirá todo esto para algo”.

Vídeo de la entrevista a Ana sobre su neuropatía

A continuación puedes ver, escuchar o leer la entrevista a Ana sobre su neuropatía de fibra fina en el Podcast "Sonrisas que curan" dándole al Play en el vídeo incrustado debajo de este texto.
Puedes activar los subtítulos para entender mejor el audio.

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