Entrevista a Montse y al Dr. Juan Carlos Gómez en Radio Ebro Zgz

Este 22 de octubre de 2025, Pilar Sopeséns entrevistó a Montse Sonsona, vicepresidenta de AEPOD (Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías), en el programa “Esto es Aragón” de Radio Ebro (Zaragoza), con motivo del Mes Mundial de Concienciación sobre Disautonomía y del Día Mundial de Concienciación sobre PoTS (síndrome de taquicardia postural).

Durante la emisión, se compartió una entrevista grabada previamente al Dr. Juan Carlos Gómez, neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento y Disautonomía del Hospital Universitario de Cruces (HUC). El Dr. Gómez es además coordinador del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces (Baracaldo, España), profesor en el Departamento de Neurociencias de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y consultor especializado en trastornos del sistema nervioso vegetativo.

El Dr. Gómez explicó qué es la disautonomía, sus mecanismos patológicos, síntomas (como hipotensión, síncopes, taquicardia, mareos o estreñimiento severo), y los principales subtipos —entre ellos la hipotensión ortostática (HO) y el síndrome de taquicardia postural (PoTS). También abordó las comorbilidades (como las relacionadas con el sistema inmunológico, el tejido conectivo o el síndrome de dolor regional complejo – Sudeck), las dificultades diagnósticas, y los tratamientos disponibles —tanto para los síntomas (medicación para la tensión, medidas físicas) como para las causas subyacentes. Recalcó además el creciente interés entre los profesionales sanitarios por estas patologías, y cómo su equipo recibió formación en centros de referencia de Estados Unidos.

El especialista subrayó que la disautonomía es una patología compleja y poco comprendida que afecta de forma significativa a la calidad de vida, especialmente en mujeres jóvenes, y cuyo grado de afectación puede variar de leve a grave.

Por su parte, Montse Sonsona habló sobre su experiencia personal y el origen de AEPOD, explicando cómo recibió su diagnóstico de PoTS en 2019, mientras residía en Londres, tras sufrir síntomas desde los 11 años. Desmintió algunos mitos frecuentes, como la creencia de que todas las personas con PoTS se desmayan (solo ocurre en aproximadamente un 20%), y relató su propio caso, en el que los síncopes se acompañan de convulsiones no epilépticas debido a la falta de riego cerebral.

Montse también habló de la afectación gastrointestinal (como la gastroparesia o el dumping gástrico), las reacciones alérgicas, la intolerancia ortostática y los trucos que las pacientes emplean para sobrellevar los síntomas —como cruzar las piernas, apoyarse o sentarse en el suelo cuando es necesario. Destacó que el PoTS es mucho más que taquicardia, mencionando síntomas como el dolor de “percha”, la intolerancia al ejercicio, el malestar post-esfuerzo (PEM), la intolerancia al calor (especialmente durante los veranos de Zaragoza), los problemas de movilidad y la niebla mental.

También se trató la dificultad de realizar encuentros presenciales entre pacientes gravemente afectadas, que a menudo no pueden salir de casa ni mantenerse mucho tiempo fuera de su entorno controlado. Este desconocimiento y falta de recursos ha impulsado la creación de nuevas asociaciones de pacientes centradas en visibilizar estas condiciones y promover la investigación.

La entrevista finalizó recordando que el sábado 25 de octubre se celebra el Día Mundial del PoTS, y que el Palacio de la Aljafería se iluminará de azul en apoyo al Mes de la Disautonomía y al PoTS.

📻 Puedes escuchar la entrevista completa en el canal de SoundCloud de Radio Ebro:

22 OCTUBRE 2025 – MES DE LA DISAUTONOMIA