Entrevista a Adriana en Radio San Vicente por el mes de la disautonomía

El jueves 23 de octubre, Adriana Llobregat, afectada de disautonomía y socia de AEPOD, fue entrevistada en el programa «San Vicente Plaza» de Radio San Vicente, de San Vicente del Raspeig (Alicante), presentado por Loly Otero, un magazín matinal con la actualidad del municipio.

Adriana contó que no sabían si finalmente podría asistir a la entrevista: “Te vas a dormir pensando: a ver si mañana es un buen día… no lo sabes nunca”. Su testimonio reflejó precisamente esa incertidumbre diaria sintomática que caracteriza a las personas que conviven con disautonomía.

Durante la entrevista compartió su experiencia personal, su proceso de diagnóstico, habló de la enfermedad y cómo ha cambiado su vida desde que comenzaron los síntomas, así como del papel de la asociación, en el marco del mes de la disautonomía.

Explicó que antes de enfermar trabajaba en una multinacional. “Era un trabajo muy bonito y exigente. Viajaba por toda Europa, incluso a Estados Unidos para congresos y formaciones. Siempre estaba al día». Pero hablamos en pasado, porque eso ya no está en su vida.

Durante su embarazo comenzaron los primeros síntomas, relacionados con un síndrome compresivo vascular (MALS), una enfermedad rara que le provocaba no poder digerir, un dolor abdominal muy intenso, y del que está operada en dos ocasiones. A pesar de las operaciones, ni la morfina ni los opiáceos conseguían aliviar el dolor. “Pensaba que era floja, que exageraba por un dolor”, recuerda. Hasta que una amiga digestóloga, Beatriz Sola, le dijo: “No puede ser. Un colon irritable no se trata con parches de morfina”. Tras nuevas pruebas, se confirmó el diagnóstico del SCV.

A partir de ahí, tras varios años de pruebas médicas, se le diagnosticó además disautonomía, concretamente PoTS (síndrome de taquicardia postural), que afectan al sistema nervioso autónomo y provocan mareos, taquicardias, fatiga extrema y dificultades cognitivas.
“Me medicaban para la ansiedad y depresión, pero las taquicardias posprandiales, después de comer, alcanzaban las 150 pulsaciones. Sentía que me iba a desmayar”. Finalmente se confirmó que lo que sufría era PoTS.

“De ser una persona activa e independiente, he pasado a ver mermada mi calidad de vida y la de los que me rodean. Mi pareja ha tenido que reducir su jornada para cuidarme a mí y a mi hija, y ahora necesito ayuda para cosas básicas como cocinar”, contaba Adriana, que actualmente utiliza andador y se enfrenta a limitaciones físicas importantes.

Adriana explicó que además sufre problemas cognitivos: le cuesta concentrarse, retener lo que lee o recordar tareas cotidianas. También padece “blood pooling”, una acumulación de sangre en abdomen y piernas que la obliga a permanecer sentada gran parte del tiempo, y ausencia de sudoración, lo que le impide salir de casa en verano lejos del aire acondicionado por riesgo de desmayos.

El proceso diagnóstico, señaló, fue largo y complicado, aunque contó con la comprensión de profesionales como el doctor Pablo Oteo, del Hospital de Alicante. “Son pruebas muy específicas y los servicios están colapsados”, lamentó. Los tratamientos son únicamente paliativos, centrados en controlar los síntomas, porque “la enfermedad es una compañera de vida”.

Adriana también abordó la importancia de la salud mental y el impacto emocional de la enfermedad: “El apoyo psicológico y familiar es esencial. Sin mi pareja y mi familia no podría salir adelante”. Reclamó mayor implicación de las administraciones y destacó la lentitud en los trámites para el reconocimiento de la discapacidad, que lleva esperando dos años. “No quiero quedarme tumbada sin hacer nada; quiero seguir aportando dentro de mis limitaciones”.

También el acompañamiento de AEPOD ha sido fundamental: “Hablar con otras personas que te entienden te valida. No eres rara ni vaga. Hay compañeras que no pueden salir de casa o de la cama, así que las que podemos un poco, tratamos de aportar y apoyarnos unas a otras. Yo he venido por ellas”.

Durante la entrevista, Adriana quiso también concienciar sobre las enfermedades invisibles: “No se nos ve enfermas. Somos jóvenes, sonrientes, pero necesitamos parar, sentarnos o pedir ayuda, y muchas veces la gente no lo entiende”.

Con motivo del Mes de la Disautonomía, animó a participar en la iniciativa del Ayuntamiento de San Vicente del Raspeig, que iluminará su fachada de azul el sábado, e invitó a la ciudadanía a compartir fotos con el color azul en redes sociales para visibilizar estas enfermedades.

La entrevista concluyó agradeciendo a Adriana por compartir su historia: “Seguro que a partir de tu testimonio alguien se identificará con los síntomas y podrá ponerse en contacto contigo para recibir ayuda”. Para ello, dejó su teléfono a la radio.

Puedes escuchar la entrevista completa en iVoox (minuto 3:22)

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