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Ejercicio en disautonomía
Intolerancia al ejercicio en PoTS | Protocolos adaptados para PoTS
Ejercicio en disautonomía
El ejercicio es una estrategia segura y efectiva de tratamiento no farmacológico para personas con disautonomía, como el síndrome de taquicardia postural (PoTS). Se ha demostrado que la actividad física progresiva puede aumentar el volumen sanguíneo, fortalecer el corazón y mejorar la calidad de vida.
Actualmente, el abordaje más recomendado combina ejercicio gradual, medicación y cambios en el estilo de vida. Sin embargo, muchas rutinas de ejercicio existentes son demasiado estrictas o avanzan demasiado rápido, lo que puede resultar difícil de seguir y poco tolerable para algunos pacientes.
Además, no siempre consideran otras condiciones coexistentes que pueden influir en la seguridad del ejercicio, como la hiperlaxitud, las reacciones alérgicas por alteración mastocitaria, las enfermedades autoinmunes…
El ejercicio en PoTS debe ser progresivo y seguro, empezando en posición horizontal o semi-inclinada, combinando fuerza y cardio ligero, con monitorización de síntomas para mejorar la circulación, la tolerancia ortostática y la fatiga, sin empeorar la disautonomía.
Para las personas con PoTS, los programas de ejercicio más efectivos son individualizados y progresivos, combinando entrenamiento cardiovascular y de fuerza de forma controlada. Los objetivos principales son:
- Mejorar la circulación y la tolerancia ortostática
- Fortalecer el corazón y la musculatura
- Incrementar la resistencia y capacidad funcional para las actividades diarias
Minimizar el empeoramiento post-esfuerzo y los síntomas
Estos programas deben ser flexibles, adaptándose al nivel, los síntomas y las comorbilidades de cada paciente, avanzando solo cuando el cuerpo lo permite. La supervisión de un especialista es clave para asegurar seguridad y efectividad.
Intolerancia al ejercicio en PoTS
Muchas personas con PoTS presentan intolerancia al ejercicio, es decir, dificultad para realizar actividad física sin desarrollar síntomas como taquicardia excesiva, mareo, fatiga extrema, falta de aire o malestar general. Esto ocurre porque el sistema nervioso autónomo no regula adecuadamente la frecuencia cardíaca, la presión arterial y el flujo sanguíneo durante el esfuerzo, lo que limita la tolerancia al ejercicio.
En estos casos, se recomienda:
- Comenzar con ejercicios horizontales o semi-inclinados
- Aumentar gradualmente la intensidad y duración según la tolerancia
- Monitorizar síntomas constantemente
- Evitar forzar la actividad si no se tolera
Apoyo a la tolerancia del ejercicio en PoTS
Para mejorar la tolerancia a los protocolos de ejercicio en Síndrome de taquicardia postural, se recomienda hidratarse bien y aumentar la ingesta de sal (si lo indica un médico), usar prendas de compresión para mejorar el retorno venoso y, en algunos casos, medicamentos que controlen la frecuencia cardíaca. Estas medidas pueden ayudar a reducir la fatiga y el mareo durante la actividad física.
Existen además varios protocolos específicos de ejercicio adaptado para personas con PoTS.
Causas descritas de la intolerancia al ejercicio en PoTS (según estudios científicos)
La intolerancia al ejercicio es un síntoma frecuente en el Síndrome de taquicardia postural (PoTS) y se ha documentado en múltiples estudios con pruebas de ejercicio cardiopulmonar. La literatura científica describe varios mecanismos fisiológicos que pueden contribuir a ella, entre ellos taquicardia excesiva a bajas cargas de esfuerzo, reducción del volumen sistólico, bajo llenado ventricular (preload reducido), hipovolemia y alteraciones del retorno venoso, así como cambios respiratorios como hiperventilación que pueden disminuir el flujo sanguíneo cerebral durante el ejercicio. También se han descrito posibles alteraciones en la perfusión muscular y en el metabolismo energético (mitocondrial) en algunas pacientes.
No se trata simplemente de desacondicionamiento físico; el cuerpo no puede suministrar oxígeno a los músculos de manera eficiente. Esto puede llevar al fenómeno del «colapso», en el que superar la fatiga puede provocar un agotamiento profundo y prolongado (malestar post-esfuerzo), ya que el cuerpo tiene dificultades para extraer oxígeno correctamente.
En conjunto, estos factores pueden provocar fatiga precoz, disnea, mareo y limitación del esfuerzo, y explican por qué la intolerancia al ejercicio en PoTS no se debe a desacondicionamiento o falta de esfuerzo de la paciente, como se asumía anteriormente, sino a alteraciones fisiológicas propias del síndrome descritas en estudios científicos.
Es importante recordar que los programas de ejercicio para el síndrome de taquicardia postural (PoTS) deben ser altamente individualizados para evitar un esfuerzo excesivo, ya que aproximadamente el 60 % de las pacientes tienen dificultades para mantener un entrenamiento regular.
PEM o malestar pos esfuerzo
El PEM o malestar pos esfuerzo (Post Exertional Malaise) y el PENE (Post-exertional Neuroimmune Exhaustion) es el empeoramiento significativo y desproporcionado de los síntomas tras un esfuerzo físico, mental o emocional que antes se toleraba. Es un síntoma cardinal de la Encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y forma parte de sus criterios diagnósticos dentro del Consenso de Criterio Internacional.
La EM/SFC es una enfermedad crónica, inflamatoria, física y neurológicamente incapacitante.
El PEM suele aparecer con retraso (horas o incluso 24 – 48 horas después de la actividad) y puede durar días o más. A diferencia de la fatiga habitual tras el ejercicio, implica que el cuerpo no se recupera de forma normal tras la actividad, lo que da lugar a una recuperación anormalmente lenta, incluso tras esfuerzos leves, y a un empeoramiento global de síntomas como fatiga intensa, niebla mental, dolor, mareo o intolerancia ortostática.
No existe tratamiento ni cura. La dosificación, una estrategia en la que se planifican las actividades para mantenerse dentro de los límites, es fundamental para evitar desencadenar el PEM.
La terapia de ejercicio gradual está contraindicada en presencia de PEM, y la fisioterapia para personas con EM y COVID persistente debe modificarse para evitar desencadenar PEM en pacientes susceptibles.
En personas con Síndrome de taquicardia ortostática postural (PoTS), identificar si también presentan PEM es fundamental antes de recomendar ejercicio. Cuando existe PEM, el ejercicio terapéutico progresivo no suele estar indicado, ya que incluso esfuerzos leves pueden desencadenar recaídas. Por ello, evaluar la presencia de PEM es un paso clave al planificar cualquier programa de actividad física en pacientes con PoTS.
Más del 80% de las pacientes con PoTS experimentan mareos durante el ejercicio, junto con taquicardia, fatiga y dificultad para respirar.
Ejercicio en PoTS
Existen varios protocolos de ejercicio estructurado diseñados específicamente para personas con Síndrome de taquicardia postural (PoTS). Entre los más conocidos se encuentran CHOP, Levine, Dallas y Utah, que comparten una estrategia similar: comenzar con ejercicio principalmente en posición recumbente o semi-recumbente (por ejemplo, bicicleta reclinada, remo o natación) y progresar gradualmente hacia actividades más verticales a medida que mejora la tolerancia ortostática.
Estos programas suelen combinar entrenamiento aeróbico progresivo con fortalecimiento muscular, especialmente de piernas y core, con el objetivo de mejorar el retorno venoso, aumentar el volumen plasmático y reducir los síntomas ortostáticos.
La progresión no siempre es lineal. Es frecuente que las personas con PoTS necesiten retroceder temporalmente en el protocolo si aparece un empeoramiento de los síntomas. Por ejemplo, si los ejercicios en posición sentada dejan de tolerarse, puede ser necesario volver a la tabla de ejercicios en posición tumbada hasta recuperar estabilidad.
Es importante señalar que estos programas deben adaptarse a la tolerancia individual y no deben continuarse si provocan un empeoramiento claro de los síntomas o no se toleran adecuadamente.
Protocolos de ejercicios adaptados para PoTS
- Dallas Protocol
- Origen: desarrollado por el Dr. Levine en el Texas Health
Presbyterian Hospital en Dallas, Texas. - Pacientes: Adultos con PoTS leve a moderado.
- Enfoque: inicia horizontal y progresa a vertical.
- Duración: 12 – 6 semanas (7 meses).
- Características: Menos detallado que Levine, pero basado en los mismos principios de progresión de horizontal a vertical.
- Levine Protocol
- Origen: desarrollado también por el Dr. Benjamin Levine y su equipo en el Institute for Exercise and Environmental Medicine en Dallas, Texas.
- Pacientes: Adolescentes y adultos que toleran progresión estructurada.
- Enfoque: Inicio con ejercicios reclinados, luego progresión gradual a ejercicios de pie y entrenamiento por intervalos.
- Duración: 12–16 semanas (7 meses).
- Características: Programa de alta estructura, combina cardio y fortalecimiento de piernas y core.
- CHOP Modified Protocol
- Origen: Jeffrey Boris, en el Children’s Hospital of Philadelphia. Basado en el protocolo Dallas.
- Pacientes: Niños, adolescentes y pacientes con síntomas graves.
- Enfoque: Progresión muy gradual, fuerte énfasis en ejercicios reclinados (natación, remo, bicicleta reclinada).
- Duración: 3 – 5 meses.
- Características: Diseñado para tolerancia baja; la progresión a vertical se retrasa más que en el Levine y el Dallas.
Enlace al PDF online del CHOP protocol en la página de Dysautonomia International aquí.
- Utah Protocol
- Origen: Universidad de Utah, investigadores en fisiología del ejercicio.
- Pacientes: Adultos con PoTS y adultos jóvenes activos.
- Enfoque: Progresión de horizontal a vertical similar, pero con énfasis adicional en entrenamiento de resistencia y fuerza de tronco y piernas.
- Duración: 3 – 6 meses.
- Características: muy gradual basado en la tolerancia ortostática y los síntomas, considerando PEM. Programa personalizado según capacidad individual; incluye entrenamiento de fuerza y frecuencia cardíaca monitorizada; menos rígido que Levine.
- Enlace a la página con el PDF del Programa ADaPT aquí.
Consideraciones importantes
- Las tasas de abandono varían entre 10% y 59%, siendo el 40% por dificultad excesiva.
- Algunas personas continúan, pero a menor intensidad.
- En pacientes con EM/SFC, estos protocolos pueden no ser adecuados e incluso perjudiciales debido al PEM.
- El ejercicio en pacientes con PoTS y otras disautonomías debe ser seguro, individualizado y respetuoso.
- Nunca se debe forzar a ningún paciente: priorizar ritmo, recuperación, ciclo hormonal, hora del día, estación, temperatura, sobrecarga sensorial y límites individuales.
Zonas de frecuencia cardíaca y tolerancia al ejercicio en PoTS: guía y consideraciones clínicas
Todos los programas estructurados de ejercicio para Síndrome de taquicardia postural (PoTS) – CHOP, Levine, Dallas y Utah – utilizan las Training Guidelines Heart Rate Zones para guiar la intensidad del entrenamiento y adaptar el ejercicio a cada paciente. En CHOP, Levine y Dallas estas zonas se basan principalmente en porcentaje de la frecuencia cardíaca máxima (medida o estimada), mientras que en Utah ADaPT se calculan a partir de la frecuencia cardíaca en reposo + 15–20 bpm según la posición, con opción de usar la percepción de esfuerzo cuando la frecuencia cardíaca no refleja bien los síntomas. Estas zonas ayudan a estructurar el ejercicio recumbente inicial y su progresión a actividades verticales, combinando entrenamiento aeróbico y de fuerza en piernas y core.
Sin embargo, diversos estudios muestran que en PoTS la frecuencia cardíaca por sí sola no siempre refleja la gravedad de los síntomas. Por ejemplo, Fu y Levine (2015) observaron que, aunque los pacientes presentan taquicardia más alta y menor volumen sistólico a cargas absolutas, cuando se analiza la respuesta relativa al esfuerzo (% de VO₂ máx) no difiere de personas sanas. Esto significa que los pacientes no necesariamente se sienten peor solo por tener el pulso más alto, y refuerza la importancia de adaptar el entrenamiento también según la tolerancia a los síntomas y la recuperación posterior, no únicamente por la frecuencia cardíaca.
Referencia:
Fu, Q., & Levine, B. D. (2015). Exercise in the Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Autonomic Neuroscience: Basic and Clinical, 188, 86–89. Enlace aquí
La intolerancia al ejercicio en PoTS no se debe simplemente a desacondicionamiento o falta de esfuerzo de la paciente, como se asumía anteriormente, sino a varias causas fisiopatológicas demostradas.
Blitshteyn S, Fries D. Postural tachycardia syndrome is not caused by deconditioning. Pulm Circ. 2016 Sep;6(3):401. doi: 10.1086/687757. PMID: 27683618; PMCID: PMC5019095.
Bibliografía:
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Abstract 4136159: Determinants of Exercise Intolerance in Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome: a Systematic Review
Gerardina Abbate, _, Austin Hogwood, PhD, MS, BS, Georgia Thomas, MD, PhD, ROSHANAK MARKLEY, MD, Anna Priday, MS, Ross Arena, PT, PhD, Antonio Abbate, MD, PhD, and Justin Canada, PhD
Circulation
Volume 150, Number Suppl_1
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Post-exertional malaise – Wikipedia Enlace aquí
About Post Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) in ME & Severe ME – ME Advocates Ireland Enlace aquí
List of symptoms in ME CFS/ICC/PENE – ME Action Enlace aquí
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