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Encuentro de la Junta Directiva de AEPOD en Madrid
Febrero 2024 – Madrid
En la foto:
Pilar Azorín, Copresidenta; Elena de Moya, Copresidenta; Asun Rubio, Tesorera; Marcela Marulanda, Voluntaria; Montse Sonsona, Vicepresidenta.
Encuentro
El pasado 16 de febrero de 2024, parte de la Junta Directiva de AEPOD se reunió presencialmente en Madrid. Este encuentro fue posible gracias al viaje a la capital de nuestra Vicepresidenta, Montse, lo que permitió coordinar esta ocasión.
En el encuentro, la Junta tuvo la oportunidad de compartir espacio con Marcela, voluntaria de AEPOD que colabora en el área de diseño web y además desempeña el cargo de vocal en AMACOP (Asociación Madrileña de Afectados por Covid Persistente).
La reunión fue un momento enriquecedor para intercambiar ideas, reforzar lazos y coordinar próximas acciones que continúen impulsando los objetivos de nuestra asociación.
Sinergias
Además de compartir este momento entre miembros de la Junta, tuvimos la valiosa oportunidad de conversar en persona con especialistas y profesionales sanitarios interesados en realizar estudios sobre la disautonomía en hospitales y universidades de Madrid. Aprovechamos la ocasión para presentar formalmente a AEPOD como asociación de pacientes, destacando nuestro compromiso de colaborar con la comunidad médica para impulsar la investigación y mejorar la atención de las personas afectadas por PoTS y otras disautonomías.
En este sentido, destacamos la importancia de la colaboración con asociaciones de comorbilidades como las de COVID persistente, y en este caso con AMACOP, dado que compartimos especialistas médicos y, por tanto, también investigaciones y estudios. Esta cooperación es esencial para entender tanto los síntomas comunes como las diferencias entre las disautonomías post-COVID y las pre-COVID, lo que puede contribuir significativamente a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de ambas condiciones.
Estos días fueron, sin duda, un paso importante hacia la visibilización de nuestra causa y el fortalecimiento de alianzas clave para seguir avanzando. Desde AEPOD, queremos agradecer a todas las personas que colaboran con nosotras en esta labor, así como a los especialistas y profesionales sanitarios que muestran interés en investigar estas patologías.
En la foto:
Elena de Moya, Copresidenta
Sinergias
Aunque Elena, presidenta de AEPOD, es originaria de Madrid, actualmente reside en Alemania, donde fundó la asociación alemana de PoTS y otras disautonomías y ejerce como vicepresidenta de la Asociación Alemana del Síndrome de Marfan. Su compromiso con la visibilización y el estudio de estas patologías es inquebrantable, y en España colabora activamente con SIMA (Síndrome de Marfan España).
Elena vino para participar como ponente en el XXI Encuentro Nacional del Síndrome de Marfan y otras patologías relacionadas, organizado por SIMA del 1 al 4 de febrero de 2024 en Guadarrama, Madrid. Allí impartió una charla sobre disautonomía, subrayando su importancia como comorbilidad en enfermedades del tejido conectivo, como el Síndrome de Marfan. Además, Elena forma parte del grupo de trabajo de las Redes de Referencia Europeas (ERN) para enfermedades raras vasculares, reforzando el impacto internacional de su labor.
Puedes ver el vídeo de su charla en este enlace.
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