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Anina da visibilidad a la disautonomía y la neuropatía autoinmune en Asturias: "El simple roce de la ropa me provocaba un dolor tan intenso que llegaba a desmayarme".
25 de febrero 2026
Un amplio reportaje contando la historia de Anina y su odisea diagnóstica
Nuestra socia Anina van Weverwijk ha querido dar un paso al frente para visibilizar en su comunidad autónoma la realidad de las personas que conviven con disautonomía y neuropatía de fibra fina autoinmune. Su testimonio, valiente y honesto, ha sido recogido en un amplio y cuidado reportaje publicado en La Voz de Asturias.
“Si voy a tener que estar sentada en una silla, mirando al techo todo el día, porque no voy a poder hacer nada, así no quiero vivir. No aspiro llegar a los 100 años, ni siquiera a los 90, prefiero morirme mucho antes. Pero sí quiero que el tiempo que viva lo viva bien y lo haya disfrutado lo máximo posible”.
Estas palabras son de nuestra socia Anina van Weverwijk en la entrevista. Son palabras duras, pero también profundamente valientes. Hablan del dolor crónico, de la incertidumbre y de lo que significa convivir con disautonomía y neuropatía de fibra fina autoinmune siendo joven. Pero también hablan de dignidad, de ganas de vivir y de calidad de vida.
📄 Leer la entrevista completa:
https://www.lavozdeasturias.es/noticia/oviedo/voz-oviedo/2026/02/24/simple-roce-ropa-me-provocaba-dolor-grande-me-llegaba-desmayar/00031771939867277813510.htm
📸 Publicación en Instagram:
https://www.instagram.com/p/DVLKoz5jEiO/
El artículo, firmado por la periodista Esther Rodríguez, refleja con sensibilidad el complejo recorrido diagnóstico, el impacto del dolor crónico, la incomprensión que aún existe en torno a estas patologías invisibles y la importancia de sentirse escuchada y acompañada.
Desde la Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías (AEPOD) queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Esther Rodríguez por su profesionalidad, rigor y humanidad al abordar una realidad tan delicada, así como a La Voz de Asturias por contribuir a dar voz y visibilidad a las personas afectadas.
Reportajes como este ayudan a sensibilizar a la sociedad, fomentar el reconocimiento de la disautonomía y la neuropatía autoinmune, y avanzar hacia una atención más empática y adecuada.
Gracias por ayudarnos a que estas enfermedades sean cada vez menos invisibles.
Una joven de Oviedo visibiliza la neuropatía autoinmune y la disautonomía: "El simple roce de la ropa me provocaba un dolor tan intenso que llegaba a desmayarme".
Anina van Weverwijk García, ovetense de 24 años, convive desde la adolescencia con una neuropatía de fibra fina autoinmune y disautonomía, enfermedades poco frecuentes e incapacitantes que afectan gravemente a su calidad de vida. Su testimonio refleja el impacto físico y emocional de estas patologías, así como las dificultades para obtener un diagnóstico y tratamiento adecuados.
Un camino largo hasta el diagnóstico
Los primeros síntomas aparecieron en la adolescencia: fatiga extrema, dolor intenso y episodios incapacitantes que le obligaron a abandonar temporalmente los estudios. Durante años, las pruebas no ofrecían respuestas claras y, en ocasiones, sus síntomas fueron atribuidos al estrés o a causas psicológicas, lo que aumentó su sensación de incomprensión.
No fue hasta que acudió a una clínica especializada fuera de Asturias cuando recibió un diagnóstico claro: neuropatía de fibra fina autoinmune asociada a disautonomía, un trastorno del sistema nervioso autónomo que puede provocar taquicardias, síncopes, alteraciones respiratorias y gran intolerancia al esfuerzo.
El tratamiento con inmunoglobulinas intravenosas marcó un antes y un después. “Por primera vez vivía más allá de la cama y el sofá”, explica. Sin embargo, las recaídas, infecciones como la COVID-19 y nuevos brotes han seguido condicionando su día a día.
Dolor extremo e hipersensibilidad
En los momentos más graves, el dolor neuropático ha sido tan intenso que incluso el roce de la ropa le provocaba desmayos. La hipersensibilidad, el agotamiento constante y la intolerancia a la luz y al ruido le han dificultado completar sus estudios de Farmacia y realizar prácticas hospitalarias con normalidad.
A pesar de contar con profesionales que la han apoyado, también ha vivido situaciones de trato inadecuado y cuestionamiento de su diagnóstico. Actualmente, su caso ha sido derivado al Hospital Universitario La Paz para confirmar oficialmente su situación clínica.
El papel del apoyo asociativo
Anina destaca el respaldo recibido por parte de la Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías, donde ha encontrado comprensión, información y acompañamiento.
“Sentirme escuchada cambia mucho la forma de vivir la enfermedad. Te sientes menos sola y más fuerte”, afirma. Subraya además la importancia de aumentar la visibilidad y el reconocimiento de estas patologías para mejorar la investigación y la atención sanitaria.
Un mensaje de esperanza
A pesar de la dureza del proceso, Anina lanza un mensaje de ánimo a otros jóvenes con enfermedades crónicas o invisibles: relativizar los tiempos académicos, priorizar el bienestar y no perder la esperanza.
“Vivir es más que latir el corazón”, resume, reivindicando una atención sanitaria empática y centrada en la calidad de vida de las personas con disautonomía y neuropatías autoinmunes.
Noticias
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