Charla conjunta de ANSEDH y AEPOD en el I Encuentro AESCOV: “Síndromes Compresivos Vasculares, SED (síndrome de Ehlers-Danlos) y disautonomía, más que coincidencias”

El pasado 11 de septiembre, Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH (Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud) y Montse Sonsona, vicepresidenta de AEPOD (Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías) y delegada de ANSEDH en Aragón, participaron de forma online en el I Encuentro de la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (AESCOV), celebrado en el CREER de Burgos. Presentaron la charla conjunta “Síndromes compresivos vasculares , Síndrome de Ehlers-Danlos y disautonomía, más que coincidencias”, donde abordaron la interrelación entre los síndromes compresivos vasculares (SCV), el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y las disautonomías, especialmente el PoTS (síndrome de taquicardia postural).

Eva Collado, en representación de ANSEDH, explicó los distintos tipos de SED y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH), sus síntomas, diagnóstico y tratamientos, además de poner de relieve la frecuente coexistencia con otras afecciones como el síndrome de activación mastocitaria (SAM), disautonomías y síndromes compresivos vasculares. También abordó los riesgos en cirugías y pruebas invasivas, suturas y anestesias, además del embarazo, parto y posparto, y la importancia del ejercicio adaptado, evitando manipulaciones cervicales. Tomando como referencia diversos artículos científicos, presentó los estudios y las evidencias actuales sobre la relación entre el SED y los SCV, y subrayó la complejidad clínica de la combinación de estas condiciones, que agrava los síntomas autonómicos, digestivos y de fatiga.

Montse Sonsona, en representación de AEPOD, profundizó en el funcionamiento del sistema cardiovascular, explicando cómo las alteraciones en su regulación provocan síntomas de taquicardia, mareo o síncope en disautonomías como el síndrome de taquicardia postural (PoTS), hipotensión ortostática (HO), taquicardia sinusal inapropiada (TSI) o hipertensión ortostática (HOT). Recalcó la intolerancia al ejercicio y el malestar post-esfuerzo (PEM) presente en PoTS como también ocurre en la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y el COVID persistente, insistiendo en no forzar el ejercicio, incluso con programas adaptados. Montse expuso las conexiones entre SCV y disautonomía, con estudios que la relacionan con el síndrome del Cascanueces, el síndrome de May-Thurner (sobre todo en SED), el MALS o síndrome del ligamento medio arcuato, y el síndrome de congestión pélvica. También mencionó la neuropatía de fibra fina, común al PoTS y al SED, cuyo estudio está avanzando, y el MALS neurogénico (MALSn), con investigaciones que apuntan a un posible vínculo con la disautonomía.

Ambas destacaron que SED y PoTS no se limitan a las articulaciones o a la frecuencia cardíaca, respectivamente, sino que afectan múltiples sistemas corporales (digestivo, urinario, circulatorio, entre otros), reduciendo significativamente la calidad de vida.

La charla enfatizó que estas patologías afectan principalmente a mujeres, y ese sesgo de género hace que a menudo sean subestimadas al atribuirse a causas psicológicas. El mensaje final fue reclamar más investigación para comprender los vínculos entre tejido conectivo, compresiones vasculares y disautonomía, y para mejorar el abordaje clínico, prevención, y calidad de vida de las pacientes sin ponerlas en riesgo.

El encuentro concluyó con un debate participativo sobre avances y estudios internacionales presentados en conferencias como las de The Ehlers-Danlos Society y Dysautonomia International, donde tanto Eva como Montse asisten regularmente para mantenerse actualizadas y promover la visibilidad y comprensión de estas patologías. Se subrayó la necesidad de colaboración entre asociaciones y especialistas para visibilizar y tratar estas enfermedades complejas.

Os recordamos que ANSEDH, AEPOD y AESCOV han firmado entre todas ellas convenios de colaboración para avanzar unidas en este objetivo común, y fruto de ello ha sido esta participación tan enriquecedora para todas las participantes en el I Encuentro AESCOV.