Convenio de colaboración entre AEPOD y ANSEDH

Estamos felices de comunicar que AEPOD, Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías, y ANSEDH, Asociación Nacional de síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, hemos firmado un convenio de colaboración para compartir divulgación y apoyo a las personas afectadas por estas patologías.

Desde AEPOD seguimos ampliando las colaboraciones con entidades de pacientes de enfermedades que co-ocurren y guardan una estrecha relación con la disautonomía, y una de ellas es el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (EDS en inglés) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH) (HSD en inglés).

Entre estas comorbilidades, la disautonomía, y en particular su manifestación en forma del síndrome de taquicardia postural (PoTS, por sus siglas en inglés), afecta a un elevado número de personas diagnosticadas con SED y TEH. Este trastorno contribuye significativamente a la carga clínica y social que enfrentan las pacientes, impactando de manera severa su calidad de vida, y afectando a areas como por ejemplo la educación física en la etapa escolar, los deportes, y la rehabilitación y fisioterapia. Así como la dismotilidad gastrointestinal.

Este convenio es un gran paso hacia la mejora de la visibilidad y el apoyo a quienes padecen SED, TEH y disautonomía. ANSEDH y AEPOD unen esfuerzos para aumentar la concienciación sobre estas patologías, promover su investigación y abogar por una atención sanitaria de calidad.