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Entrevista a Pau en Cadena SER sobre los medicamentos huérfanos. Midodrina para el PoTS.
25 de mayo 2025
Midodrina para el PoTS.
El pasado 25 de mayo, Pau Puig, secretario de AEPOD, y que padece síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y síndrome de taquicardia postural (PoTS), participó en el programa «Código de Barras» de Cadena SER.
En el programa se habló de las enfermedades raras (minoritarias) y de los medicamentos huérfanos. Pau expuso como afectado de SED, que es una enfermedad minoritaria, la cruda realidad de muchas personas que dependen de medicamentos huérfanos.
En su intervención, Pau explicó la afectación del SED y del PoTS, y abordó la problemática de la Midodrina, un medicamento esencial para aliviar los síntomas de su PoTS. Esta medicación le permite llevar una vida más funcional, continuar sus estudios y trabajar. Sin embargo, la Midodrina no está financiada por la seguridad social en España, lo que obliga a Pau a costearla de su bolsillo. Con un precio elevado, Pau debe tomar decisiones difíciles sobre cuándo usarla, priorizando días o situaciones más importantes, como exámenes.
Además, muchas personas con discapacidad o con ingresos económicos insuficientes no pueden permitirse este medicamento, lo que agrava aún más su situación. Una caja de Midodrina cuesta 78 euros, y si necesitas dos al mes, son 156 euros, lo que equivale a 1.872 euros al año.
Aunque la Midodrina no está considerada como medicamento huérfano en Europa, sí lo está en EEUU, y en España igual que en resto de países, se utiliza como uno de los tratamientos farmacológicos para el PoTS.
Medicamentos huérfanos
Esta situación no es única. Los medicamentos huérfanos, destinados al tratamiento de enfermedades raras, suelen tardar más de dos años en estar disponibles en España desde que reciben la aprobación de la Unión Europea. Esta demora afecta profundamente a pacientes que no pueden esperar indefinidamente para acceder a tratamientos que mejoran su calidad de vida o incluso pueden salvarles la vida.
Pau subrayó la importancia de un sistema sanitario más accesible y justo. Esta reivindicación también pone de manifiesto la necesidad de mejorar la financiación y distribución de medicamentos huérfanos en España.
Puedes escuchar la entrevista completa de Pau en el programa «Código de Barras» de Cadena SER en el siguiente enlace, o a través de Spotify.
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