Abierta la inscripción para la 14ª Conferencia Anual de Dysautonomia International | 9 – 12 de Julio de 2026 9 […]
Jornada Share4Rare, junto con FEDER, en el Hospital Sant Joan de Déu.
5 de noviembre de 2025 – Barcelona
Jornada Share4Rare en el Hospital Sant Joan de Déu, Bcn
El viernes 5 de noviembre AEPOD estuvo en la jornada Share4Rare, junto con FEDER, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Asistimos a una sesión sobre investigación colaborativa en enfermedades raras o sin diagnóstico, dirigida tanto a pacientes como a familiares.
Contamos con la compañía de Antonio Cabrera, representante de FEDER, y Mireia Llopart, psicóloga de la federación junto con Laura González área de salud mental del hospital sant Joan de Déu.
También se abordó el impacto psicológico y emocional que supone convivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico, y cómo muchas veces los pacientes y sus familias no tienen acceso al apoyo psicológico necesario, además del estigma que aún persiste.
Nos quedamos con unas palabras que marcaron el encuentro:
“Trabajando para otros te ayudas a ti mismo.”
“Las asociaciones suplen muchas cosas que el sistema no cubre.”
“Lo que no se dice no se oye.”
Noticias
Anina da visibilidad a la disautonomía y la neuropatía autoinmune en Asturias: «El simple roce de la ropa me provocaba […]
Jornada Share4Rare, junto con FEDER, en el Hospital Sant Joan de Déu. 5 de noviembre de 2025 – Barcelona Jornada […]
Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías (AEPOD) es una organización sin ánimo de lucro registrada en España con NIF G67771816. Los logotipos son diseños de Montse Sonsona © registrados, con permiso concedido para utilizarlos a la Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías (AEPOD) 2021. Reservados todos los derechos de traducción y reproducción.
El propósito de este sitio web es informar y educar a las familias sobre el síndrome de taquicardia postural y sobre otras disautonomías. La información proporcionada aquí no pretende servir como asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Si tiene problemas relacionados con la salud, comuníquese con un profesional de la salud cualificado para obtener la evaluación, el asesoramiento y el tratamiento personalizados que necesita. Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías no será responsable de ningún daño directo, indirecto o de otro tipo que surja de este uso de este sitio web.
AEPOD | 2025