Por qué asociarse

Ventajas de asociarse | Colabora para ser el motor del cambio

oto de una mesa blanca con libros abiertos de medicina, cuadernos de apuntes con electrocardiogramas, dos radiografías de cráneo y pie, un estetoscopio, un móvil, un bolígrafo rojo, y partes del muñeco del cuerpo humano de plástico.
Foto de Tara Winstead en Pexels

Por qué asociarse

AEPOD aspira a ser un referente tanto nacional como internacional, trabajando para promover la mejora de la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas afectadas por disautonomía, especialmente aquellas que padecen PoTS (Síndrome de Taquicardia Postural), puesto que, a pesar de ser una condición muy común, sigue siendo una de las más infradiagnosticadas y desconocidas.

Nuestra asociación también se dedica a fomentar el avance científico y la investigación en torno a estas patologías, con el objetivo de mejorar el diagnóstico y tratamiento de quienes las sufren.

La fuerza de la comunidad

La importancia de la colaboración y el apoyo mutuo es fundamental. Solo así podremos hacer oír nuestra voz y conseguir que nuestras metas comunes sean alcanzadas. La fuerza de nuestra comunidad es clave para lograr que se materialicen los objetivos que beneficien a todas las personas afectadas.

En España, las políticas de salud dependen tanto del Ministerio de Sanidad como de los gobiernos autonómicos, lo que resalta la importancia de que AEPOD tenga socias en todas las comunidades autónomas. Solo así podremos cubrir todo el ámbito nacional y crear una red sólida que nos permita influir en las políticas de salud, asegurando que las personas afectadas por disautonomía reciban el apoyo y la atención que merecen.

Qué ofrecemos

Ventajas de hacerse socia

Formar parte de AEPOD significa integrarte en una comunidad comprometida con el apoyo, la información y la visibilización de quienes conviven con disautonomía.

Al hacerte socia, accedes a:

Apoyo

Un espacio de apoyo y acompañamiento mutuo mediante el acceso a grupos de comunicación activos con otras socias y la junta directiva.

Formación

Webinars y charlas impartidas por profesionales.

Información

Información actualizada y rigurosa sobre disautonomía, derechos, recursos y salud

Convenios

Convenios con entidades que ofrecen asesoramiento y ventajas exclusivas. Además de colaboraciones con otras asociaciones de comorbilidades.

Grupos de apoyo y de comunicación

Logo de signal: un círculo azul y dentro en blanco un bocadillo de texto redondo rodeado de un borde en líneas discontinuas.

📲 Grupos de Signal

Una vez completada tu solicitud y confirmado el pago de la cuota de socia, podrás integrarte en los grupos oficiales de comunicación de AEPOD, siempre que des tu consentimiento.

ℹ️ Las comunicaciones oficiales de la junta directiva se realizarán únicamente desde el email de secretaría o a través del canal de difusión.

Imagen en fondo negro donde se lee el texto “AEPOD Comunidad”. Un círculo con el logo de AEPOD y un dibujo de dos manos abiertas sujetándolo.

💬👥 Grupo de apoyo

Un espacio compartido entre socias y la junta directiva, creado para:
🤝 Compartir experiencias, dudas y recursos.
💬 Fomentar el apoyo mutuo.
🫂 Sentirte acompañada dentro de una comunidad cercana y solidaria.

Imagen en fondo negro donde se lee el texto “AEPOD Difusión”. Un círculo con el logo de AEPOD y un dibujo de un megáfono encima.

📢📡 Grupo de difusión oficial

Canal unidireccional utilizado exclusivamente por AEPOD para compartir:
📰 Noticias y novedades.
📆 Actividades, eventos, congresos y convocatorias.
📣 Comunicaciones relevantes de la asociación.

Convenios

En AEPOD trabajamos continuamente para establecer convenios y colaboraciones con asociaciones e instituciones que compartan nuestro compromiso con la salud, el bienestar y los derechos de las personas afectadas.

Además, AEPOD está comprometida en colaborar con otras asociaciones de pacientes, especialmente aquellas que abordan comorbilidades asociadas a la disautonomía, para ampliar el apoyo y los recursos disponibles.

Gracias a estos acuerdos, nuestras socias pueden acceder a beneficios exclusivos y ventajas especiales ofrecidos por las siguientes entidades.

Campmany Abogados

Especialistas en incapacidad laboral.

Gracias al convenio con Campmany Abogados, las socias y socios de AEPOD pueden beneficiarse de las siguientes condiciones especiales:

  • 📢 Charlas y webinars informativos sobre derechos relacionados con los afectados.
  • 💼 10% de descuento en los honorarios iniciales de todos los servicios profesionales,
  • con cobertura en toda España, incluyendo Islas Baleares y Canarias, personalmente en Barcelona y Madrid, o por medio de videollamadas o la forma de contacto que se acuerde en cualquier otro lugar.
  • 📞 Consultas telefónicas*
    Estas consultas permiten una primera valoración jurídica personalizada.

    *Cualquier persona que contacta con el despacho es atendida en primera instancia por un asesor, quien valora la situación y, según el caso, deriva al servicio correspondiente. Las consultas básicas y puntuales que puedan resolverse directamente por el asesor son gratuitas.

    Sin embargo, todas aquellas consultas que requieran un análisis específico por parte de un abogado, así como la revisión de casos concretos, elaboración de documentos, gestiones u otros trabajos en horas de despacho, se considerarán servicios profesionales y, por lo tanto, no serán gratuitos.

  • En los procedimientos de reclamación de incapacidad permanente, total, absoluta o gran invalidez, se realizará una primera visita o contacto informativo (según se acuerde) para explicar el procedimiento a seguir. En caso de llegar a un acuerdo y continuar con el procedimiento, para los juicios Campmany se desplaza o colabora con abogados de confianza que les representan y defienden sus alegatos en algunas comunidades, siendo siempre ellos quienes preparan el juicio.

  • Para acceder a estos beneficios, los socios y socias deben identificarse con su carné de AEPOD al solicitar el descuento.

Seguimos creciendo

En AEPOD seguimos trabajando por y para nuestra comunidad, buscando nuevas alianzas que aporten valor, apoyo y recursos útiles para todas nuestras socias.

Fines Principales

 

  • Impulsar el diagnóstico y el tratamiento precoz
  • Fomentar la colaboración científica.
  • Crear y coordinar redes de pacientes locales, nacionales e internacionales.
  • Ofrecer asesoramiento y apoyo.
  • Promover la sensibilización institucional.
  • Financiar y participar en proyectos de investigación y educativos.

La Asociación alinea sus actividades exclusivamente con las necesidades e intereses de las personas afectadas por disautonomía.

Compromiso

En AEPOD nos comprometemos a:

  • Independencia y transparencia.
  • Compromiso con la evidencia científica.
  • Empoderamiento de personas afectadas.
  • Colaboración nacional e internacional.

Además AEPOD combina la experiencia de personas afectadas, expertos sanitarios e investigadores, maximizando el impacto de su labor

La respuesta de frecuencia cardíaca excesiva al estrés ortostático en el síndrome de taquicardia postural (PoTS) no es causada por ansiedad.

Masuki S, Eisenach JH, Johnson CP, Dietz NM, Benrud-Larson LM, Schrage WG, Curry TB, Sandroni P, Low PA, Joyner MJ

El PoTS y otros trastornos autonómicos comunes no son trastornos neurológicos funcionales ni se basan en una etiología funcional.

Blitshteyn S, Treisman GJ, Ruhoy IS, Saperstein DS, Schofield JR, Goodman BP, Davenport TE, Cutchins AC, Grubb BP.

Foto de cabecera de Chang Duong en Unsplash

Foto del árbol de Lerkrat Tangsri en Pexels.

Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías (AEPOD) es una organización sin ánimo de lucro registrada en España con NIF G67771816. Los logotipos son diseños de Montse Sonsona © registrados, con permiso concedido para utilizarlos a la Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías (AEPOD) 2021. Reservados todos los derechos de traducción y reproducción.

El propósito de este sitio web es informar y educar a las familias sobre el síndrome de taquicardia postural y sobre otras disautonomías. La información proporcionada aquí no pretende servir como asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Si tiene problemas relacionados con la salud, comuníquese con un profesional de la salud cualificado para obtener la evaluación, el asesoramiento y el tratamiento personalizados que necesita. Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías no será responsable de ningún daño directo, indirecto o de otro tipo que surja de este uso de este sitio web.

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