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Programa de radio Más de uno Sierra – Mundo Social: Asociación Síndrome de Marfan
Febrero 2024 Madrid
Radio
Nuestra Copresidenta Elena de Moya, estuvo junto a sus compañeras de SIMA, la Asociación de Síndrome de Marfan de España, en el programa de radio “Más de Uno Sierra”, un magazine dirigido por Mónica Rodríguez.
Madres y pacientes hablaron sobre el síndrome aprovechando el XXI Encuentro Nacional del Síndrome de Marfan y otras patologías asociadas que se celebraba en Guadarrama, del 1 al 4 de febrero de 2024.
Mar Olayo, presidenta de la asociación de escritores solidarios Cinco Palabras, contó cómo desde su fundación quieren cambiar el mundo a través del arte, y cómo colaboran con SIMA porque fue una de las primeras causas de la asociación.
Carmen Quirós, socia fundadora y vicepresidenta de SIMA, contó cómo se crearon asociaciones en otras comunidades a raíz de la primera asociación de Marfan que hubo en Alicante, tras el diagnóstico de su hijo de esta enfermedad rara, de baja prevalencia. Y de la importancia de Madrid por tener los hospitales y especialistas de referencia para el síndrome de Marfan.
Madres y pacientes hablaron sobre el síndrome aprovechando el XXI Encuentro Nacional del Síndrome de Marfan y otras patologías asociadas que se celebraba en Guadarrama, del 1 al 4 de febrero de 2024.
Mar Olayo, presidenta de la asociación de escritores solidarios Cinco Palabras, contó cómo desde su fundación quieren cambiar el mundo a través del arte, y cómo colaboran con SIMA porque fue una de las primeras causas de la asociación.
Carmen Quirós, socia fundadora y vicepresidenta de SIMA, contó cómo se crearon asociaciones en otras comunidades a raíz de la primera asociación de Marfan que hubo en Alicante, tras el diagnóstico de su hijo de esta enfermedad rara, de baja prevalencia. Y de la importancia de Madrid por tener los hospitales y especialistas de referencia para el síndrome de Marfan.
Redes Europeas de Referencia
Habló de su trabajo junto a Elena en la Red Europea de Referencia de Enfermedades Raras Vasculares, VASCERN, y la importancia de estar presente allí como ePAG, defensores de pacientes, para aprender de lo que se hace en el resto del mundo, al estar en contacto con los especialistas internacionales, fomentar la investigación, y que España esté presente y forme parte de ello.
ePAG Eurordis
En su intervención, Elena contó que pertenece en Alemania a la Asociación de Marfan, cómo una vez allí creó la Asociación alemana de PoTS y disautonomía, PoTS und andere dysautonomien, y cómo luego fundó AEPOD en España junto a otras afectadas. Elena dió una ponencia sobre disautonomía en el Encuentro de SIMA de Guadarrama.
Enlace al programa de radio para escucharlo, aquí.
ePAG Eurordis
En su intervención, Elena contó que pertenece en Alemania a la Asociación de Marfan, cómo una vez allí creó la Asociación alemana de PoTS y disautonomía, PoTS und andere dysautonomien, y cómo luego fundó AEPOD en España junto a otras afectadas. Elena dió una ponencia sobre disautonomía en el Encuentro de SIMA de Guadarrama.
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