Abierta la inscripción para la 14ª Conferencia Anual de Dysautonomia International | 9 – 12 de Julio de 2026 9 […]
I Jornadas Iberoamericanas de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo.
27 al 30 de septiembre de 2022 – Conectiva. Centro CREER. Burgos.
Disautonomía en THTC
Conectiva
Presentando la Disautonomía entre las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo.
Del 27 al 30 de septiembre de 2022 tuvieron lugar en Burgos las I Jornadas Iberoamericanas de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC).
Estuvieron organizadas por Conectiva.lat y hubo talleres, conferencias de médicos, mesas redondas de asociaciones, y las asociaciones invitadas fueron:
Del 27 al 30 de septiembre de 2022 tuvieron lugar en Burgos las I Jornadas Iberoamericanas de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC).
Estuvieron organizadas por Conectiva.lat y hubo talleres, conferencias de médicos, mesas redondas de asociaciones, y las asociaciones invitadas fueron:
- ANSEDH (Asociación Española del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud)
- DEBRA (Asociación Piel de Mariposa)
- AHUCE (Fundación Osteogénesis Imperfecta)
- AEPOD (Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías)
- FEPER Perú
- FECOER Colombia
- FENPOF Chile
- FEPPER Paraguay
- ABEPOF Bolivia
- Conectiva.lat
Disautonomía
El Dr. Marc Stefan Dawid-Milner dio una conferencia online sobre disautonomía en los THTC.
Este fue nuestro primer acto en sociedad.
Nuestra Copresidenta Pilar, nuestra Vicepresidenta Montse y nuestra Tesorera Asun llevaron la disautonomía al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER en Burgos.
Noticia en Conectiva
Este fue nuestro primer acto en sociedad.
Nuestra Copresidenta Pilar, nuestra Vicepresidenta Montse y nuestra Tesorera Asun llevaron la disautonomía al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER en Burgos.
Noticia en Conectiva
Resumen
- Experiencias exitosas de las organizaciones de pacientes.Nuestra Copresidenta Pilar nos ha presentado, por primera vez en sociedad, y queremos destacar una frase: «Colaborar con otras asociaciones para crear lazos, como un tejido conectivo; pues juntos llegamos más lejos»
- Los retos del asociacionismo. Nuestra Vicepresidenta Montse ha hablado de lo complicado que es construir una asociación des de cero por personas enfermas. Ha expuesto objetivos como crecer, divulgar sobre contenido médico, sobre la gravedad, vida personal, etc.
- El Profesor Dr. Marc Stefan David-Milner, ha hablado de la Disautonomía en los THTC. Ha remarcado la importancia del saber, del conocer estos cuadros “raros”, de los largos viajes diagnósticos de las pacientes, de sus síntomas, su inicio y la educación en el campo de la neurología.
- Hemos llevado impreso nuestro tríptico informativo “Qué es la disautonomía”, repartiendo ejemplares en el CREER y entre las asociaciones asistentes.
- Hubo talleres de psicología para afrontar el duelo por la pérdida de salud, y de fisioterapia suave para hacer ejercicio sentadas.
- Terminamos con una visita guiada a las instalaciones del CREER.
Noticias
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