9 ª Conferencia anual 2021 Dysautonomia International

15 al 18 de julio de 2021 – online

AEPOD estuvo presente de manera online en la 9ª conferencia de Dysautonomia International.

Elena, Eva, Leticia, Cande y Montse, asistieron en medio del calor veraniego a la 9ª conferencia Anual de Dysautonomia International, que a partir de la pandemia comenzó su modalidad online. Durante cuatro días, se pusieron al día de las novedades sobre la disautonomía.

Los temas que se trataron fueron:

  • Hipovolemia en PoTS
  • Cómo distinguen los médicos entre los diferentes trastornos autonómicos
  • Trastornos de Fallo Autónomo
  • El eje microbiota-intestino-cerebro en los trastornos autonómicos
  • Disautonomía en síndrome post-COVID (COVID persistente)
  • Pruebas de función autonómica
  • Enfermedades subyacentes comunes que causan disautonomía
  • Autoinmunidad y disfunción mastocitaria en disautonomía
  • Neuropatías de fibra fina sensoriales y autonómicas
  • Hormonas, embarazo y disautonomía
  • Ganglionopatía Autonómica familiar y otros trastornos genéticos autonómicos
  • Los síndromes de Ehlers-Danlos y el espectro de los trastornos de hipermobilidad
  • Acusaciones de abuso médico infantil: lo que los padres deben saber
  • Síndrome del ligamento medio arcuato (MALS) en disautonomía
  • Disautonomía y autoinmunidad en neuropatías de fibra fina pediátricas
  • Intolerancia ortostática tras cirugía de pérdida de peso
  • Anticuerpos TS-HDS y FGFR3 en disautonomía
  • Neuropatía de fibra fina depósito de alfa-sinucleína en PoTS
  • Dieta sin gluten en PoTS
  • Actualización en Hipotensión Ortostática Inicial
  • The Big POTS Survey: diferencias de sexo en PoTS
  • The Big PoTS Survey: la experiencia del paciente pediátrico con PoTS
  • Efectos de la sal dietética en PoTS
  • Musicoterapia en trastornos neurológicos
  • Tratamientos alternativos/naturales para trastornos autonómicos
  • El papel de la terapia cognitivo conductal para tratar el insomnio en PoTS
  • El uso de medicaciones para tratar el PoTS
  • Tratamientos no farmacológicos y terapia ocupacional en disautonomía
  • Rehabilitación con ejercicios en pacientes con disautonomía

Enlace a la página de la Conferencia aquí.

PDF para descargar con el Programa aquí.

Una figura de referencia en medicina autonómica

Este año, tuvimos el honor de asistir a una charla del Dr. Christopher Mathias, MBBS, DPhil, DSc, FRCP, FMedSci, profesor de Medicina Neurovascular en la Universidad de Londres, médico consultor honorario del Hospital St. Mary’s y del Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Queen Square.

Estos centros terciarios de referencia atendían a todo el Reino Unido, con derivaciones internacionales.

El Profesor Mathias lideró el desarrollo de numerosas clínicas autonómicas y de síncope en todo el Reino Unido en las primeras etapas de la medicina autonómica.

Además, es coeditor senior, junto con el fallecido Sir Roger Bannister, de Autonomic Failure: a Textbook of Clinical Disorders of the Autonomic Nervous System, Oxford University Press.

En 1991, fundó Clinical Autonomic Research, la primera revista médica dedicada a la neurociencia clínica autónoma, que actualmente es la revista oficial de la American Autonomic Society, la Clinical Autonomic Research Society de Gran Bretaña y la Federación Europea de Sociedades Autonómicas. Fue presidente durante mucho tiempo de la Federación Europea de Sociedades Autonómicas (EFAS).

Documental sobre PoTS

También hubo proyección del documental sobre vivir con PoTS “Behind the Visible” de Ashley and Cort Rippentrop, con sesión de preguntas al finalizar.

Vídeos de la Dysautonomia International Virtual Conference 2020

Aunque los vídeos de la Conferencia de 2021 no están en su canal de YouTube, sí se pueden ver los del año anterior, 2020, ya que debido al confinamiento de la pandemia se celebró online del 15 al 18 de octubre.

Programa en PDF de la Conferencia 2020 aquí.

Enlace al listado de los vídeos de la Conferencia de 2020 aquí.

Los vídeos de las ponencias del primer día tienen subtítulos en español que pueden activarse, además de los automáticos en inglés.

Recomendamos especialmente la ponencia de la Dra. Laura Pace, MD, PhD, de la Universidad de Utah, sobre Dismotilidad Gastrointestinal en Trastornos Autonómicos, que además tiene subtítulos en español.
Nos habla del sistema nervioso entérico, los mastocitos del GI, neuropatía, de la necesidad de salirse de las pruebas standard porque  no miden lo que necesitamos, y de pedir pruebas que midan la motilidad esofágica, antroduodenal-yeyunal, colónica, anorectal, no sólo la gástrica, ya que estos trastornos están infradiagnosticados, sobre todo en las mujeres, y eso da lugar a diagnósticos erróneos de ansiedad y trastornos de la conducta alimentaria. También de realizar biopsias de la parte de los nervios y la parte inmune del intestino, no solo las vellosidades.

Además de la ponencia de la Dra. Svetlana Blitshteyn, Directora de la Dysautonomia Clinic, sobre Hormonas sexuales y disautonomía.
Aquí nos habla de qué regulan las hormonas femeninas, su relación con la disminución del flujo sanguíneo cerebral, por qué detonan y empeoran los síntomas de disautonomía, su relación con el ciclo menstrual, la aldoesterona, el volumen de plasma, qué es normal y qué no es normal en la pubertad, y su vínculo con la pubertad, el embarazo y la menopausia. El síndrome de activación mastociaria (SAM). PoTS y embarazo, disfunción sexual, etc..

También habla de las hormonas masculinas y cómo influyen en el PoTS.

JUEVES, 15 DE OCTUBRE DE 2020 (con subtítulos en español)

CONFERENCIA MAGISTRAL: REGULACIÓN AUTÓNOMA DEL SISTEMA INMUNITARIO
Kevin Tracey, MD – Institutos Feinstein

Programa de la Dysautonomia International Virtual Conference 2020

APERTURA

Lauren Stiles, JD – Disautonomía Internacional

SÁBADO, 17 DE OCTUBRE DE 2020

  • GANGLIONOPATÍA AUTONÓMICA AUTOINMUNE
    Steven Vernino, MD, PhD – Universidad de Texas Southwestern
  • EVALUACIÓN DE POTS/IO: ¿QUÉ DEBEMOS EVALUAR? Dr. Brent Goodman – Clínica Mayo
  • Autoinmunidad en el síndrome de taquicardia postural ortostática (PoTS)
    Dr. Artur Fedorowski – Universidad de Lund
  • Tratamiento no farmacológico del PoTS
    Dr. Tae Chung – Universidad Johns Hopkins
  • Tratamiento farmacológico del PoTS
    Dr. Satish Raj – Universidad de Calgary
  • Actualizaciones en investigación: Resultados a largo plazo en el PoTS y estimulación del nervio vago en el PoTS
    Dr. Rafaello Furlan y Dra. Franca Dipaola – Universidad Humanitas
  • Recopilación de datos: 15 minutos de actualizaciones en la investigación sobre el PoTS
  • Hallazgos en motilidad gastrointestinal en el PoTS, Dra. Laura Pace, PhD – Universidad de Utah
  • Marcadores genéticos de autoinmunidad en el PoTS, Zack Orban, BS – Universidad Northwestern
  • Impacto económico del PoTS, Kate Bourne, BSc – Universidad de Calgary

PREGUNTAS Y RESPUESTAS CON EXPERTOS: EL FUTURO DE LA INVESTIGACIÓN AUTONÓMICA Y CIERRE

Steven Vernino, MD, PhD – Universidad del Suroeste de Texas
Laura Pace, MD, PhD – Universidad de Utah
Lauren Stiles, JD – Disautonomía Internacional

VIERNES, 16 DE OCTUBRE DE 2020

PREGUNTAS Y RESPUESTAS CON EXPERTOS: COMORBILIDADES EN LA DISAUTONOMÍA: ¿CAUSA, CONSECUENCIA O COINCIDENCIA?
Dra. Clair Francomano – Universidad de Indiana
Dra. Brent Goodman – Clínica Mayo
Dra. Lauren Stiles – Disautonomía Internacional

¿Qué es PoTS?

Enlace al vídeo de Dysautonomia International ¿Qué es PoTS? en inglés. Se pueden activar los subtítulos en español.

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