Anina van Weverwijk asume la coordinación de la nueva delegación territorial de AEPOD en Asturias para ofrecer apoyo y visibilidad a los pacientes.
19 de febrero de 2022 – online
AEPOD estuvo presente de manera online en el evento de EDS ECHO: Complicaciones neurológicas, de The Ehlers-Danlos Society, el 19 de febrero de 2022.
Durante esta jornada, Eva y Montse asistieron online a las ponencias sobre complicaciones inmunológicas y alérgicas en el síndrome de Ehlers-Danlos.
Fue una oportunidad única para aprender más sobre la relación entre la disfunción inmune y su relación con el síndrome de Ehlers-Danlos y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo, y los síntomas gastrointestinales, uroginecológicos, dolor, inflamación, etc… y así entender mejor los síntomas relacionados con la disautonomía y las alteraciones inmunitarias.
Entre otros temas, las ponencias trataron sobre:
Enlace a la página web: EDS ECHO Summit – Allergy & Immunology Complications
Lista de vídeos con todas las ponencias en su canal de YouTube
Temas que se abordaron:
Destacamos las ponencias del Dr. Alan Hakim, la Dra, Claire Francomano, y la Dra. Anne Maitland.
Publicaciones recientes describen los fenotipos clínicos de pacientes pediátricos y adultos que enfrentan una tríada emergente de síndromes clínicos, CIN: síndromes del tejido conectivo, incluido el síndrome de Ehlers-Danlos; disfunción inmunitaria, incluidos los trastornos mastocitarios; y neuropatías.
Queremos destacar las ponencias sobre inmunología de la Dra. Anne Maitland, MD, PhD, donde mostró que detrás de un aparente síndrome de activación mastocitaria, SAM, no mediado por igE, o reacciones e hipersensibilidad, hay que buscar tanto enfermedades autoinmunes, como inmunodeficiencias primarias, como la Inmunodeficiencia Común Variable (CVID). También las enfermedades linfoproliferativas, anticuerpos tiroideos, las deficiencias de Complemento, enfermedades autoinflamatorias, tumores paratiroideos, feocromocitoma, vasculitis familiar, síndromes neoplásicos…
Esta ponencia pone de manifiesto la superposición de síntomas entre el PoTS y el SAM (Síndrome de activación mastocitaria).
Y la relación entre los mastocitos y el tejido conectivo.
Vídeos:
Disfunción inmunitaria en el trastorno de espectro hiperlaxo (TEH) y el síndrome de Ehlers-Danlos (SED): más allá del síndrome de activación mastocitaria – Dra. Anne Maitland
“Comprendiendo la activación de los mastocitos en el SED y el TEH” (y PoTS) Dra. Anne Maitland
Trastornos mastocitarios, inflamación y fatiga – Dra. Anne Maitland
Perfil de la Dra. Anne Maitland en la página de The Ehlers-Danlos Society.
Papers:
Mast Cell Activation Disorder As A Presentation Of Primary Immunodeficiencies Anne L. Maitland, MD, PhD1, Sydney Littlejohn2, and Gigia Roizen3; 1Mt. Sinai School of Medicine, Eastchester, NY, 2Comprehensive Allergy and Asthma care, New York, 3Comprehensive Allergy and Asthma Care, New York.
Immune dysfunction, both mast cell activation disorders, and primary immune deficiency is common among patients with hypermobile spectrum disorder (HSD) or hypermobile type Ehlers Danlos Syndrome (hEDS). Isabelle Brock, MD, William Reed, R-PA, and Anne Maitland, MD, Ph.D. EDS ECHO Poster presentation 2020
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