13ª Conferencia Anual de Dysautonomia International - Grabaciones | Julio 2025

11-13 de julio de 2025

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DysConf 2025: para profesionales de la salud, investigadores, pacientes y cuidadores

📅 Fecha: 11 al 13 de julio de 2025
🕒 Hora: 09:00 a.m. · Eastern Time (EE. UU. y Canadá) |
15:00 h a 23:00 h en España
(Consulta el horario correspondiente a tu país en WorldTimeBuddy)
🎟 Entradas: diferentes precios
📺 Acceso a las grabaciones al cabo de 1 mes aproximadamente
🌐 Idioma: inglés 🇬🇧
💬 con subtítulos automáticos en inglés

Opciones de participación:
🌐 Presencial 
💻 Retransmisión en directo.

Hay ponencias que solo se podrán ver presenciales, otras que se retransmitirán en directo online, y otras que no se retransmitirán, pero se grabarán para verlas a posteriori.
Consulta la agenda para saber más.

Lugar presencial y online:
Raleigh, Carolina del Norte, EE. UU.

Sobre la Conferencia

  • Enfoque: Los últimos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de trastornos autonómicos como:
      • Síndrome de taquicardia postural (PoTS).
      • Síncope neurocardiogénico (SNC).
      • Hipotensión ortostática (HO).
      • Disautonomías autoinmunes.
      • Afecciones relacionadas: síndrome de Ehlers-Danlos (SED), síndrome de activación mastocitaria (SAM), COVID persistente, entre otros.

         

  • Algunos de los temas que se tratarán:
  • Retransmitido en Directo: 
    • Palabras de bienvenida: encontrar puntos en común en un mar de comorbilidades
    • Contra la gravedad: llevando el flujo sanguíneo al cerebro con disautonomía
    • Enfoque diagnóstico de los trastornos del sistema nervioso autónomo
    • Fisiopatología del síndrome de taquicardia postural ortostática  (POTS)
    • La ciencia de la hidratación para el POTS y la intolerancia ortostática
    • Biomarcadores inmunitarios y disfunción plaquetaria en el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS)
    • El efecto de la terapia a largo plazo con dosis altas de inmunoglobulinas intravenosas en la neuropatía autonómica autoinmune
    • Manejo de dolores de cabeza en disautonomía
    • Tratamiento del síncope: ¿ablación o no?
    • Disautonomía en niños hiperlaxos con esofagitis eosinofílica: Un fenotipo distintivo
    • Actualizaciones de nuevas investigaciones:
      • Resultados cardiovasculares a un año en niños y adultos con síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS): Un análisis multicéntrico en la práctica médica
      • Posibles marcadores genéticos para el POTS
      • Una mayor comorbilidad se asocia con un mayor deterioro funcional y una menor actividad física en adultos con POTS
      • REGN7544, un anticuerpo monoclonal bloqueador del receptor 1 del péptido natriurético, es un nuevo enfoque para aumentar la presión arterial: Resultados de un estudio de fase 1, primero en humanos
      • Caracterización de la disfunción autonómica en la enfermedad de Lyme postratamiento
      • Evaluación de la angioplastia venosa supracardíaca y la colocación de stents en la intolerancia e hipotensión ortostáticas: el estudio STANDUP
    • Manejo de comorbilidades en el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS)
    • Mastocitos y el sistema nervioso autónomo: ¿quién está al mando?
    • ¿Pequeño o grande? ¡El tamaño de los nervios importa en los trastornos autonómicos!
    • El rostro cambiante del SEDh: nuevas perspectivas sobre la causa y la complejidad. Nuevos hallazgos de la investigación genética e inmunitaria en el síndrome de Ehlers-Danlos (SED)
    • En busca de la causa raíz: descubrimiento de biomarcadores en el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) y la COVID persistente
    • Preguntas y respuestas con los expertos y ceremonia de clausura
  •  
  • Grabados:
    • Ayudando a nuestros hijos (y padres) a llegar a la edad adulta con enfermedades crónicas
    • Manejo de la disautonomía postconmocional
    • Panel de debate: aprovechar las nuevas tecnologías para empoderar a los pacientes
    • Problemas nutricionales y metabólicos factibles en la disautonomía
    • ¿Tiene alguna función la terapia con células madre en el tratamiento de los trastornos autonómicos?
    • Uso de un enfoque basado en la comorbilidad para la fisioterapia de la disautonomía
    • Disautonomías pediátricas: La importancia de un diagnóstico preciso e identificar comorbilidades
    • Curso intensivo de rehabilitación para disautonomía para fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y otros profesionales de la salud
    • Panel de debate: síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) postvacunal y disfunción autonómica: una revisión de la investigación existente y el panorama legal
    • Manejo de comorbilidades en el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS)
    • Sesión para la Participación del Público: Desarrollo de resultados de ensayos clínicos de POTS centrados en el paciente
    • Diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Sjögren: la segunda causa más común de neuropatía autonómica
    • Cómo aprovechar al máximo las visitas clínicas si padece disautonomía
    • Historias de esperanza y recuperación

       

    • El paciente con disautonomía encamado: ¿Por dónde empezar?

    • Adaptaciones del estilo de vida y gestión de la fatiga

  • Público:
    Pacientes, cuidadores, médicos, investigadores, legisladores, estudiantes de ciencias de la salud y profesionales de la rehabilitación.

Registro

Opciones de Registro

Presencial:

  • Incluye acceso a todas las sesiones y actividades.
  • Cursos destacados:
    • Educación Médica Continua (EMC) para médicos y estudiantes de ciencias de la salud.
    • Curso intensivo de rehabilitación para fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y profesionales relacionados.

Retransmisión en Directo:

  • Fechas y horarios:
    • Sábado 12 de julio: 9:00 AM – 5:00 PM (hora del este) / 15:00 – 23:00 (España).
    • Domingo 13 de julio: 9:00 AM – 4:00 PM (hora del este) / 15:00 – 22:00 (España).
  • Precio:150 $ dólares (131,84 € euros).
  • Incluye:
    • Acceso en directo a través de Zoom.
    • Herramienta de preguntas y respuestas en directo.
    • Grabaciones de las sesiones principales (se envían un mes después)

Enlaces Útiles

Agenda

Agenda de DysConf 2025

Este es un resumen de la agenda de la conferencia. Se publicará una agenda detallada del curso de Educación Médica Continua (EMC), la agenda de la sala de adolescentes y la agenda de las sesiones generales conforme se acerque la fecha del evento.

La agenda detallada del curso intensivo de rehabilitación de disautonomía para fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y otros proveedores de rehabilitación ya está disponible aquí:
Agenda del curso intensivo de rehabilitación

Puntos Destacados

  • Temas: Técnicas de diagnóstico, tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, consejos prácticos y afecciones médicas relacionadas.
  • Programas especiales:
    • Actividades específicas para adolescentes (12-18 años).
    • Actividades sociales y de networking.
    • Formación para líderes de organizaciones sin fines de lucro y defensores de derechos.

Dysautonomia International: Investigación, Educación y Empoderamiento

Dysautonomia International es una organización sin ánimo de lucro gestionada por voluntarias, que busca mejorar la vida de las personas con trastornos del sistema nervioso autónomo. Con sede en Nueva York y Maryland, sus iniciativas incluyen:

  • Concienciación: Organización del Mes de Concienciación sobre la Disautonomía cada octubre y eventos educativos como su conferencia anual.
  • Educación Médica: Formación sobre trastornos autonómicos para profesionales de la salud.
  • Investigación: Financiación de estudios sobre el síndrome de taquicardia postural (PoTS) y colaboración con investigadores.
  • Empoderamiento del Paciente: Conexión y capacitación de pacientes como defensores de su salud y recursos.

Fundada en 2012 por pacientes y familias, la organización continúa creciendo con el objetivo de financiar más investigaciones y ofrecer más apoyo a la comunidad afectada por disautonomías.

Si tienes interés en formarte, Dysautonomia International ofrece en su página web recursos, así como vídeos y cursos de formación en su canal de YouTube para pacientes y para profesionales sanitarios.

Canal de You Tube The Dysautonomia International

Puedes visitar su canal para ver vídeos sobre disautonomía.

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El propósito de este sitio web es informar y educar a las familias sobre el síndrome de taquicardia postural y sobre otras disautonomías. La información proporcionada aquí no pretende servir como asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Si tiene problemas relacionados con la salud, comuníquese con un profesional de la salud cualificado para obtener la evaluación, el asesoramiento y el tratamiento personalizados que necesita. Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías no será responsable de ningún daño directo, indirecto o de otro tipo que surja de este uso de este sitio web.

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