Nuestra presidenta, Diana Heredia, y el vicepresidente, José Antonio Uclés, abordaron en Almería los desafíos clínicos del PoTS, la discapacidad dinámica y la necesidad de un ejercicio adaptado e individualizado.
Durante la entrevista, Diana explicó de forma muy cercana en qué consiste la disautonomía: el fallo del sistema nervioso autónomo (nuestro piloto automático) que regula funciones vitales como el ritmo cardíaco, la tensión arterial o la digestión. En el caso específico del PoTS (Síndrome de Taquicardia Postural), al ponerse de pie, al moverse o incluso al levantar un brazo, el corazón se dispara de forma anómala intentando enviar sangre al cerebro, lo que provoca mareos, taquicardias, desmayos, presíncopes, náuseas y una fatiga extrema.
Una de las mayores dificultades a las que nos enfrentamos es que se trata de una discapacidad invisible. Muchas personas conviven con síntomas incapacitantes que les obligan a usar de forma puntual o continuada silla de ruedas, pero al vernos físicamente “normales”, socialmente la incomprensión es enorme. Como señaló nuestra presidenta, a muchos pacientes se les diagnostica erróneamente de ansiedad o estrés durante años antes de dar con un especialista.
En España, el diagnóstico de esta condición médica puede demorarse entre 5 y 10 años, un auténtico peregrinaje médico. Desde AEPOD reclamamos una mayor concienciación y formación en la comunidad médica de atención primaria y hospitalaria. No podemos permitir que los pacientes sufran un calvario de consultas hasta dar con un neurólogo o cardiólogo especializado.
Actualmente, la asociación cuenta con un Comité Médico Asesor Científico formado por destacados profesionales de diferentes hospitales del país, incluyendo referentes que están abriendo camino en unidades especializadas como la del Hospital de La Paz en Madrid y la Universidad de Barcelona.
En AEPOD trabajamos cada día para que ningún paciente se sienta solo. Contamos con un gran grupo de personas en tu misma situación, un espacio seguro donde el apoyo mutuo es nuestra bandera.
Nuestra presidenta, Diana Heredia, y el vicepresidente, José Antonio Uclés, abordaron en Almería los desafíos clínicos del PoTS, la discapacidad dinámica y la necesidad de un ejercicio adaptado e individualizado.
Escucha la entrevista de nuestra presidenta, Diana Heredia, en los medios con motivo del Día Mundial de la Disautonomía y el PoTS, visibilizando la realidad de esta discapacidad invisible y nuestro compromiso con los pacientes.
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