Anina van Weverwijk asume la coordinación de la nueva delegación territorial de AEPOD en Asturias para ofrecer apoyo y visibilidad a los pacientes.
25 de octubre Día del PoTS: Iluminación de edificios en España
25 de octubre de 2024 – varias ciudades
Día del PoTS
El 25 de octubre de 2024, España se ilumina de AZUL por la disautonomía.
Por primera vez, y gracias a AEPOD (Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías), varios edificios, fuentes, monumentos y hospitales de nuestro país se tiñeron de azul a partir de las 20:00 h para dar visibilidad al Mes de Concienciación Global sobre la Disautonomía.
Un gesto de apoyo a miles de personas que viven con trastornos del sistema nervioso autónomo.
Esta campaña Make Some Noise for Turquoise fue creada por la ONG Dysautonomia International en 2015.
Hemos elegido esta fecha por ser la designada por la ong PoTS UK desde 2019, como el día del síndrome de taquicardia postural (PoTS).
Es la disautonomía más común, pero también la más desconocida e infradiagnosticada.
Esto sirvió para visibilizar y aumentar la conciencia sobre esta condición que afecta al sistema nervioso autónomo y que solo lleva investigándose activamente unos 25 años.
Por primera vez, y gracias a AEPOD (Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías), varios edificios, fuentes, monumentos y hospitales de nuestro país se tiñeron de azul a partir de las 20:00 h para dar visibilidad al Mes de Concienciación Global sobre la Disautonomía.
Un gesto de apoyo a miles de personas que viven con trastornos del sistema nervioso autónomo.
Esta campaña Make Some Noise for Turquoise fue creada por la ONG Dysautonomia International en 2015.
Hemos elegido esta fecha por ser la designada por la ong PoTS UK desde 2019, como el día del síndrome de taquicardia postural (PoTS).
Es la disautonomía más común, pero también la más desconocida e infradiagnosticada.
Esto sirvió para visibilizar y aumentar la conciencia sobre esta condición que afecta al sistema nervioso autónomo y que solo lleva investigándose activamente unos 25 años.
Taquicardia postural
El PoTS es un trastorno multisistémico crónico que implica una amplia gama de síntomas y puede afectar mucho a la calidad de vida.
NO es solo taquicardia, ni se limita a marearse al ponerse de pie. Las pacientes experimentan síntomas variados, incluyendo fatiga extrema, niebla mental, problemas digestivos y mucho más…
Aunque una parte de los síntomas son ortostáticos, otros pueden aparecer en cualquier posición: de pie, sentada o tumbada.
Además, muchas personas con PoTS sufren comorbilidades, lo que complica aún más su diagnóstico y tratamiento.
A pesar de ser muy común y de los avances en la investigación, el PoTS sigue siendo poco conocido e infradiagnosticado, y a menudo no se reconoce.
Es crucial entender que el PoTS es una condición física real que merece atención y comprensión. El PoTS puede afectar significativamente a la calidad de vida y ser altamente incapacitante para quienes lo padecen.
El objetivo de este día es informar y concienciar tanto al público como a los profesionales de la salud. La concienciación es clave para mejorar el diagnóstico, tratamiento y apoyo a quienes viven con PoTS, a sus familiares y a su entorno.
Gracias a todos los ayuntamientos, administraciones, hospitales y personas que hicieron esto posible, para dar visibilidad y apoyo a quienes lo necesitan.
Edificios iluminados
Ciudades y edificios iluminados el 25 de octubre de 2024 en España:
🔹Zaragoza, Palacio de la Aljafería (con nuestra Vicepresidenta de AEPOD Montse)
🔹L’Hospitalet del Llobregat, Barcelona: Ayuntamiento (con nuestra Vicepresidenta Diana y nuestro Secretario Pau de AEPOD, acompañados de dos afectadas)
🔹Málaga, Hospital Regional: Materno infantil, Civil, Carlos de Haya. Ayuntamiento
🔹Tenerife: Palacio Insular
🔹Telde, Gran Canaria: Ayuntamiento
🔹Llodio, Álava: Ayuntamiento
🔹Palma de Mallorca: Castillo de Bellver (las afectadas no pudieron acercarse, así que el Ajuntament de Palma nos ha dado permiso para utilizar su foto oficial)
🔹Valladolid: Ayuntamiento
🔹Tarragona: la Torre del Vents y el espacio Kesse
🔹Elche: Molí Real
🔹Vigo: fuentes de la rúa Aragón (las afectadas no pudieron acercarse por problemas de salud. Agradecemos al Ayuntamiento de Vigo el encendido.)
🔹Murcia: Asamblea Regional
🔹Águilas, Murcia: Castillo de San Juan de las Águilas y Fuente de la Plaza de España
🔹Arroniz, Navarra: Ayuntamiento
🔹Jerez: Ayuntamiento
🔹Zaragoza, Palacio de la Aljafería (con nuestra Vicepresidenta de AEPOD Montse)
🔹L’Hospitalet del Llobregat, Barcelona: Ayuntamiento (con nuestra Vicepresidenta Diana y nuestro Secretario Pau de AEPOD, acompañados de dos afectadas)
🔹Málaga, Hospital Regional: Materno infantil, Civil, Carlos de Haya. Ayuntamiento
🔹Tenerife: Palacio Insular
🔹Telde, Gran Canaria: Ayuntamiento
🔹Llodio, Álava: Ayuntamiento
🔹Palma de Mallorca: Castillo de Bellver (las afectadas no pudieron acercarse, así que el Ajuntament de Palma nos ha dado permiso para utilizar su foto oficial)
🔹Valladolid: Ayuntamiento
🔹Tarragona: la Torre del Vents y el espacio Kesse
🔹Elche: Molí Real
🔹Vigo: fuentes de la rúa Aragón (las afectadas no pudieron acercarse por problemas de salud. Agradecemos al Ayuntamiento de Vigo el encendido.)
🔹Murcia: Asamblea Regional
🔹Águilas, Murcia: Castillo de San Juan de las Águilas y Fuente de la Plaza de España
🔹Arroniz, Navarra: Ayuntamiento
🔹Jerez: Ayuntamiento
Edificios iluminados
Fotos de los edificios iluminados de azul en España el 25 de octubre de 2024, día del PoTS
Noticias
hola@aepod.es Dona Asóciate AEPOD Inicio Quiénes Somos Qué hacemos Convenios Comité Asesor Médico-Científico Unidades de disautonomía Asociaciones en el mundo […]
hola@aepod.es Dona Asóciate AEPOD Inicio Quiénes Somos Qué hacemos Convenios Comité Asesor Médico-Científico Unidades de disautonomía Asociaciones en el mundo […]
Asociación Española de PoTS y Otras Disautonomías (AEPOD) es una organización sin ánimo de lucro registrada en España con NIF G67771816. El logotipo de AEPOD pertenece a la Asociación Española de PoTS y Otras Disautonomías, registrado en el año 2026. Todos los derechos reservados.
El propósito de este sitio web es informar y educar a las familias sobre el síndrome de taquicardia postural y sobre otras disautonomías. La información proporcionada aquí no pretende servir como asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Si tiene problemas relacionados con la salud, comuníquese con un profesional de la salud cualificado para obtener la evaluación, el asesoramiento y el tratamiento personalizados que necesita. Asociación Española de PoTS y Otras Disautonomías no será responsable de ningún daño directo, indirecto o de otro tipo que surja de este uso de este sitio web.
