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Discapacidad invisible y fluctuante
Qué es | Uso ambulatorio de silla de ruedas
Discapacidad invisible
Se estima que hasta el 80 % de las discapacidades son invisibles.
Las discapacidades invisibles incluyen condiciones como autismo, dificultades sensoriales, discapacidades auditivas, del habla o de la visión, problemas cognitivos, trastornos de salud mental, y enfermedades crónicas como cáncer, Crohn, enfermedades autoinmunes (Lupus, Sjögren, artritis), fibromialgia, EM/SFC, EPOC, cardiopatías, migrañas, enfermedades metabólicas, renales o de tiroides, trastornos de coagulación, anemias severas, etc. Estas condiciones pueden fluctuar en el tiempo y afectar significativamente la autonomía y calidad de vida.
Algunas formas de disautonomía como el PoTS (síndrome de taquicardia postural) suelen considerarse discapacidades invisibles porque no siempre se notan externamente.
Discapacidad dinámica o fluctuante: cuando no es siempre igual
La discapacidad dinámica es una condición en la que los síntomas cambian con el tiempo. Hay días relativamente buenos, y otros en los que los síntomas pueden ser muy incapacitantes. Esa combinación genera incomprensión por parte del entorno y de los profesionales sanitarios que desconocen el síndrome.
Además, los síntomas pueden variar dentro del mismo día. Muchas personas están peor por la mañana (más taquicardia, mareo, fatiga al levantarse) y mejoran por la tarde o noche.
Esto aumenta la incomprensión, porque alguien puede ver a la persona relativamente bien horas después y dudar de lo que pasó antes.
La variabilidad entre días y dentro del mismo día es parte característica del trastorno.
Movilidad dinámica
La movilidad dinámica significa que la capacidad de desplazamiento de una persona puede cambiar con el tiempo.
La fluctuación de los síntomas puede influir en la movilidad, haciendo que un día la persona necesite silla de ruedas o andador, y otro pueda caminar, dependiendo del estado del sistema nervioso, la fatiga, el dolor, la inestabilidad, la debilidad, la hidratación, el calor, o el momento del día.
Muchas personas no lo entienden porque creen que las ayudas técnicas solo se usan cuando alguien “nunca puede caminar”, cuando en realidad también sirven para conservar energía y prevenir empeoramientos en días malos.
Que alguien use apoyo un día, y otro no, no es una contradicción, no significa exagerar ni fingir, ni rendirse, sino adaptarse a una condición que cambia.
Muchas enfermedades pueden cursar con esta variabilidad.
Cuando una persona puede caminar en algunos momentos, pero utiliza silla de ruedas en otros, la llamamos usuaria ambulatoria de silla de ruedas.
Por ejemplo, puede caminar:
- Distancias cortas.
- En días con menos síntomas.
- En casa, pero no en exteriores.
- Con ayuda o apoyos.
Y puede necesitar silla de ruedas cuando:
- Tiene fatiga intensa.
- Siente dolor elevado.
- Hay riesgo de caída.
- Debe recorrer distancias largas.
- Está atravesando un brote o empeoramiento.
- Presenta síntomas al permanecer de pie durante un tiempo (intolerancia ortostática).
En estos casos, aunque la persona pueda caminar distancias cortas, estar de pie mucho tiempo puede ser peligroso.
Utilizar la silla de ruedas:
• Reduce el riesgo de caídas.
• Previene síncopes.
• Aumenta la seguridad en espacios públicos.
• Permite participar en actividades sin poner en riesgo la salud.
No es una cuestión de comodidad, sino de prevención y protección.
El uso de la silla no es un retroceso. Es una herramienta de autonomía y seguridad.
Discapacidad orgánica
El concepto de discapacidad orgánica es relativamente reciente en el ámbito social y asociativo.
Durante décadas, la clasificación tradicional hablaba principalmente de discapacidad física, sensorial, intelectual, psíquica…
Sin embargo, muchas personas con enfermedades crónicas que afectaban a órganos o sistemas internos no encajaban claramente en la categoría de “discapacidad física”, ya que no siempre presentaban una afectación motora visible.
La discapacidad orgánica es la pérdida o alteración de la funcionalidad de uno o varios órganos o sistemas del cuerpo debido a enfermedades crónicas o condiciones de salud.
- No siempre es visible externamente.
- Puede afectar sistemas como el nervioso, respiratorio, cardiovascular, digestivo, inmunológico, entre otros.
- Los síntomas pueden incluir dolor, fatiga o limitaciones funcionales.
- Su impacto varía: algunas personas presentan síntomas leves o controlados, mientras que otras pueden experimentar limitaciones significativas.
- La discapacidad se determina por la repercusión funcional en la vida diaria.
Es distinta de la discapacidad física visible, porque se relaciona con funciones internas del organismo y no necesariamente con la movilidad o apariencia externa.
En 2015, la ONU propuso una nueva mirada sobre la discapacidad y creó un nuevo símbolo de accesibilidad que sustituye el antiguo icono de la persona en silla de ruedas por una figura con los brazos abiertos, indicando apertura e inclusión.
En España, COCEMFE impulsa la visibilización de la discapacidad orgánica con el símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica (DisOrganic) (enlace aquí) y la campaña #NoSoyInvisible: Toca que nos vean, (enlace aquí) además de ofrecer recursos como el Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica para comprender mejor estas realidades.
La discapacidad orgánica y otras discapacidades invisibles están reconocidas legalmente en España mediante normativa, a través del Real Decreto Legislativo 1/2013, que protege las limitaciones funcionales y garantiza ajustes razonables, sin depender de la visibilidad de la condición. El Real Decreto 888/2022 regula el procedimiento de evaluación, permitiendo reconocer grados de discapacidad por patologías no visibles.
A nivel internacional, existen iniciativas de concienciación, como la Invisible Disabilities Week en EE. UU. en el mes de octubre.
La variabilidad entre días y dentro del mismo día es parte característica del trastorno.
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