Abierta la inscripción para la 14ª Conferencia Anual de Dysautonomia International | 9 – 12 de Julio de 2026 9 […]
Salud mental
Apoyo psicológico | Flexibilidad
Consejos para pacientes
La frustración es comprensible. Aprender a gestionarla es parte del proceso para vivir sin desgastarse y sin culpas.
Querer hacer planes y tener que cambiarlos, o no entender por qué un día se puede y otro no, genera desgaste. Pero la frustración no invalida la necesidad de apoyo. Se trata de aprender a convivir con la variabilidad, buscar alternativas y construir relaciones basadas en la comprensión.
Cuídate sin culpa
- Tus límites son reales, no fallos.
- Descansar es parte del cuidado, no un obstáculo.
- No tienes que justificar cómo te sientes cada día.
Escucha a tu cuerpo
- Aprende a identificar señales tempranas de agotamiento.
- Prioriza lo esencial y deja lo secundario para otro momento.
- Ajusta planes sin sentir que decepcionas a nadie.
Flexibilidad es libertad
- Planificar está bien… pero improvisar también.
- Un día bueno no garantiza un día igual mañana, y viceversa.
- Permítete cambiar decisiones según cómo te encuentres.
Pide ayuda cuando la necesites
- Explicar no es rendirse.
- Tu entorno puede apoyar mejor si comprende lo que vives.
- No tienes que llevarlo todo sola.
Valida tu experiencia
- Que no se vea no significa que no exista.
- La variabilidad es parte de la condición, no contradicción.
- Tu esfuerzo merece reconocimiento.
Además, hablar con otras personas afectadas puede ser de gran ayuda. Sentirse comprendida por alguien que vive síntomas similares reduce el aislamiento emocional y permite compartir trucos prácticos para el día a día o para situaciones concretas (viajes, eventos sociales, trabajo, recaídas, etc.).
El apoyo del entorno marca la diferencia: lo que es importante entender
El apoyo del entorno marca una diferencia enorme en la vida de una persona con discapacidad invisible y dinámica. Familia, pareja, amigas y amigos, compañeras y compañeros de trabajo, profesorado… todas y todos forman parte de esa red que puede sostener, aliviar y dar seguridad en los momentos más difíciles.
Pero para poder apoyar de verdad, primero hay que comprender. La discapacidad invisible, y especialmente la dinámica, no funciona de forma lineal. No todos los días son iguales. No todos los síntomas se ven. Puede haber tardes “buenas” y mañanas muy limitantes. Puede caminar hoy y necesitar una silla de ruedas mañana. Puede sonreír y, al mismo tiempo, estar haciendo un enorme esfuerzo físico por mantenerse en pie.
Entender esta variabilidad es clave para evitar juicios, minimizar comparaciones y dejar de interpretar los cambios como contradicciones. En el entorno familiar y afectivo, la comprensión reduce la culpa y el aislamiento. En el ámbito laboral y escolar, facilita ajustes, flexibilidad y medidas que permiten continuar estudiando o trabajando con dignidad.
Creer en lo que la persona expresa, respetar sus límites cambiantes y aceptar que la capacidad fluctúa no es sobreproteger: es acompañar desde el conocimiento. Y el conocimiento empieza por entender cómo funciona la discapacidad invisible y dinámica.
La movilidad no es “todo o nada”.
- La silla de ruedas puede ser una herramienta preventiva y de autonomía.
- La discapacidad no siempre es visible.
- No es incoherencia, es variabilidad.
Si ayer caminaba y hoy necesita silla, no está exagerando. Su cuerpo puede cambiar de un día a otro. Que hoy camine no significa que mañana pueda hacerlo.
- La energía es limitada.
Muchas personas gestionan su energía como si tuvieran una “batería” que se agota rápido (teoría de las cucharas). Usar silla puede permitirles participar en actividades familiares sin empeorar después.
- La discapacidad no siempre es visible.
No siempre hay yesos, bastones o signos externos evidentes. El dolor, la fatiga, la inestabilidad o los mareos pueden ser invisibles.
- La silla no es rendirse.
Es una herramienta que da libertad. Permite salir, trabajar, compartir y mantener calidad de vida con mayor seguridad.
La movilidad dinámica no es incoherencia. Es variabilidad real del cuerpo.
Cómo puedes apoyar
- Escucha sin juzgar.
- Evita comparar “días buenos” con “días malos”.
- Pregunta qué necesita en cada momento.
- Respeta sus límites aunque cambien.
- Respeta también sus tiempos de recuperación y no le hagas sentirse culpable por necesitarlos.
- Propón planes alternativos si el plan inicial no es posible.
- Acostúmbrate a improvisar según la sintomatología de cada día.
Valida su experiencia.
A veces el mayor apoyo es creer, adaptarse y acompañar.
Respetar los límites no es rendirse: es cuidar para poder seguir adelante.
Apoyo psicológico
Es importante conocer bien la disautonomía para entender que no es un trastorno de ansiedad, aunque muchos síntomas puedan parecerlo. Por ejemplo, las taquicardias suelen ser posturales (aparecen al ponerse de pie) en PoTS o HO, excepto en casos como la taquicardia sinusal inapropiada (TSI).
Sin embargo, el grado de discapacidad que puede provocar la disautonomía puede ser profundamente frustrante, especialmente en personas recién diagnosticadas con formas moderadas o graves que antes llevaban una vida activa y prácticamente normal. Esto ocurre con frecuencia en disautonomías de inicio posinfeccioso.
La pérdida repentina de la vida previa (trabajo, vida social, planes de futuro, autonomía personal), la dificultad para salir de casa, la necesidad de usar silla de ruedas o andador, e incluso los casos más graves en los que algunas personas con PoTS permanecen encamadas (el 5% de las afectadas), pueden tener un fuerte impacto emocional.
En este contexto, la terapia psicológica puede ser un apoyo fundamental: no porque la enfermedad sea “psicológica”, sino para ayudar a afrontar el duelo por la pérdida de la vida anterior, adaptarse a las limitaciones actuales y desarrollar estrategias para mantener la mejor calidad de vida posible.
Además, muchas personas han pasado años con síntomas discapacitantes sin diagnóstico o con diagnósticos erróneos, enfrentándose a la incomprensión médica o a la atribución de los síntomas a ansiedad. Esto puede generar desgaste emocional, pérdida de confianza en el sistema sanitario y sensación de invalidación.
También pueden aparecer conflictos familiares, de pareja o de amistad, especialmente cuando el entorno no entiende la enfermedad, minimiza los síntomas o duda de su gravedad debido a la falta de diagnóstico claro durante años. La invisibilidad de la disautonomía puede provocar sentimientos de soledad y culpa.
Es importante que el profesional de la psicología conozca qué es la disautonomía y entienda sus síntomas físicos, la variabilidad y el impacto real en la funcionalidad, para no interpretar erróneamente manifestaciones fisiológicas como ansiedad primaria.
Si en algún momento se necesita valoración psiquiátrica, también es recomendable acudir a un profesional que conozca la disautonomía y esté familiarizado con los medicamentos que pueden empeorar los síntomas, especialmente en el PoTS (por ejemplo, fármacos que aumenten la taquicardia, bajen la presión arterial o tengan efectos anticolinérgicos).
Mascotas y apoyo emocional
Las mascotas pueden ser un gran apoyo emocional, especialmente cuando se pasa mucho tiempo en casa y la vida social se reduce. Su compañía puede disminuir la sensación de soledad, aportar rutina, afecto y una sensación de propósito diario.
En personas con disautonomía moderada o grave, que tienen dificultad para salir con frecuencia, el principal reto es el cuidado del animal. Por eso es importante elegir una mascota compatible con el nivel de energía y funcionalidad de cada persona.
Por ejemplo, los perros requieren varios paseos diarios, lo que puede no ser viable en momentos de recaída. En cambio, animales como los gatos, u otras mascotas que no necesiten salir varias veces al día, pueden adaptarse mejor a situaciones de movilidad limitada.
La decisión debe ser realista y planificada, valorando:
- Nivel de energía disponible.
- Posibilidad de apoyo familiar en el cuidado.
- Capacidad económica para cubrir gastos veterinarios.
- Plan alternativo en caso de empeoramiento temporal.
Cuando se elige adecuadamente, una mascota puede convertirse en un apoyo emocional muy valioso dentro del proceso de adaptación a la enfermedad.
¿Necesitas ayuda urgente?
🆘 ¿Necesitas ayuda urgente?
📞 024 – Línea 024 (Atención a la Conducta Suicida)
Línea 024
Servicio público y gratuito del Gobierno de España.
Atención confidencial, 24 horas al día, 365 días al año.
Dirigido a personas con pensamientos suicidas, familiares y allegados.
📲 Llama al 024
Enlace a la Página web de sanidad linea 024 Atención a la Conducta Suicida aquí
📞 Teléfono de la Esperanza – 717 003 717
Servicio gratuito de apoyo emocional en situación de crisis.
Atención profesional y confidencial, disponible 24/7.
Además del teléfono, ofrecen chat de apoyo emocional a través de su web.
Puedes acceder desde:
👉 https://telefonodelaesperanza.org
👉 sección “Chat de ayuda” (cuando esté disponible en tu horario).
El chat suele funcionar en determinados horarios; si no está activo, puedes:
- intentar más tarde
- usar el teléfono 717 003 717
o servicios públicos como el 024
📲 Llama al 717 003 717
🌐 https://telefonodelaesperanza.org
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