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Encuentro de la Junta Directiva de AEPOD en Barcelona
Diciembre 2023 – Barcelona
Encuentro
El pasado 16 de diciembre de 2023, parte de la Junta Directiva de la Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías (AEPOD) se reunió presencialmente en Barcelona, concretamente en el CosmoCaixa, un lugar que destaca por su excelente accesibilidad, incluyendo la adaptabilidad para personas que utilizan silla de ruedas.
Este encuentro fue posible gracias al viaje de nuestra Vicepresidenta, Montse, a la ciudad Condal, y contó con la participación de Diana (Vicepresidenta), Eva (Secretaria) y Pau (Secretario).
Comorbilidades
Durante la reunión, tuvieron también la oportunidad de conocer en persona a Paloma, voluntaria de AEPOD especializada en Diseño de interiores especializada en neuroarquitectura y accesiblidad, quien está colaborando con sus conocimientos de diseño en el desarrollo del nuevo tríptico informativo y otros folletos que se irán publicando.
Colaboraciones y sinergias entre asociaciones
Paloma no solo colabora con AEPOD, sino que también es voluntaria de ANSEDH (Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud) en el área de diseño gráfico. Por su parte, Montse es la delegada de ANSEDH en Aragón, colabora puntualmente en la parte gráfica y forma parte de su grupo de trabajo de textos, junto con Pau y Eva, quien además es Vicepresidenta de ANSEDH y participa activamente en los grupos de trabajo de las Redes de Referencia Europeas (ERN) tanto de enfermedades raras vasculares como musculoesqueléticas.
Sinergias
Durante esta reunión, se destacó la importancia de las colaboraciones entre AEPOD y ANSEDH, ya que un porcentaje muy significativo de personas afectadas por el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH) también presentan síntomas de disautonomía (98%) y casi la mitad padecen PoTS. Estas conexiones hacen que sea fundamental trabajar conjuntamente en jornadas, divulgación y generación de recursos informativos, como ya ocurre en asociaciones internacionales de referencia en otros países.
Mirando hacia el futuro
Fue una mañana enriquecedora y agradable, en la que se habló de los proyectos en marcha de AEPOD y los puntos en común con otras asociaciones. Desde AEPOD, seguimos avanzando con la firme convicción de que la colaboración y el trabajo conjunto son clave para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas complejas patologías.
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