The Ehlers-Danlos Society 2024 Global Learning Conference

17 – 21 de julio  2024- online

2024

AEPOD estuvo presente de manera online en la Global Learning Conference de The Ehlers-Danlos Society.

Nuestra Secretaria Eva Collado, que es también Vicepresidenta de ANSEDH, asistió vía streaming junto a nuestra Vicepresidenta Montse Sonsona. Ambas estuvieron muy bien acompañadas de Katia Yago, socia de ANSEDH y de AEPOD, y miembro de la Junta de AESCOV, además de otra socia.

Página

La Conferencia Global de Aprendizaje 2024, reunió a personas y familias afectadas por los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS/SED) y los trastornos del espectro hiperlaxo (HSD/TEH). El evento, de cinco días de duración, estuvo diseñado tanto para miembros de la comunidad como para profesionales de la salud, fomentando la educación, la colaboración y el apoyo mutuo.

Aspectos destacados de la conferencia:

– Tema: «SED y TEH: de la cabeza a los pies»
Centrado en la gestión integral de los síntomas y las comorbilidades, abordando el cuerpo de manera holística.
– Presentaciones a cargo de expertos destacados en diversos aspectos del SED y TEH.
– Casos de estudio que ofrecieron ideas prácticas sobre desafíos y soluciones reales.
– Mesas redondas que fomentaron el diálogo y el intercambio de experiencias.

El formato híbrido permitió la participación tanto presencial en Filadelfia como virtual desde cualquier lugar del mundo, asegurando una mayor accesibilidad y participación.

Temas

SESIÓN 1: Estrategias de manejo diario para pacientes y profesionales sanitarios
SESIÓN 2: Neurodivergencia y bienestar mental
SESIÓN 3: La región orofacial
SESIÓN 4: Cabeza y cuello
SESIÓN 5: Respiración y bienestar respiratorio
SESIÓN 6: Codos, muñecas, manos y hombros
SESIÓN 7: Consideraciones gastrointestinales
SESIÓN 8: Preocupaciones uroginecológicas
SESIÓN 9: Pelvis y caderas
SESIÓN 10: Manejo musculoesquelético
SESIÓN 11: Rodillas, tobillos, pies y movilidad
SESIÓN 12: Desarrollo de fuerza, estabilidad y fortalecimiento del sistema inmunitario
SESIÓN 13: Investigación y terapias
SESIÓN 14: Fascia de pies a cabeza: Una perspectiva fascial en SED y el TEH

En relación con la disautonomía, destacamos temas como

  • Cómo afrontar el dolor crónico y la fatiga al vivir con TEH o SED
  • Cómo participar en actividades con modificaciones
  • Cómo afrontar el dolor crónico y la fatiga al vivir con TEH o SED.
  • No todo está en tu cabeza: Desentrañando las complicaciones neurológicas en el SED y el TEH
  • Inestabilidad cervical superior: Presentación y métodos de tratamiento no quirúrgico
  • Terapia craneosacral: Una vía para el manejo del dolor en el SED y el TEH
  • Demografía, comorbilidades y resultados quirúrgicos de la población con neuro-SED
  • Enfermedad venosa pélvica en pacientes con SED y el TEH
  • Tratamiento no quirúrgico para el síndrome del ligamento arcuato medio (MALS) en SED y el TEH
  • MCAD – Trastornos mastocitarios: Manifestaciones de enfermedades gastrointestinales y genitourinarias

Puedes ver vídeos de conferencias y webinars pasados en su canal de YouTube:

The Ehlers-Danlos Society You Tube

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