Anina van Weverwijk asume la coordinación de la nueva delegación territorial de AEPOD en Asturias para ofrecer apoyo y visibilidad a los pacientes.
II Simposio del Síndrome de Ehlers-Danlos ANSEDH | Vídeo disautonomía en SED
Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Noviembre 2022
ANSEDH | Asociación Nacional de síndromes de Ehlers-Danlos e Hipelaxitud
Disautonomía en SED – Dr Marc Stefan Dawid Milner
Ponencia
El 3 y 4 de noviembre de 2022 tuvo lugar en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) el II Simposio Internacional de los síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, organizado por ANSEDH, dentro del marco del XV Congreso Internacional de enfermedades raras de D’Genes.
Estuvieron presentes nuestra Vicepresidenta Montse Sonsona, que también es Delegada de ANSEDH en Aragón, y nuestra Secretaria Eva Collado, que es también Vicepresidenta de ANSEDH.
El Dr Marc Stefan Dawid-Milner habló sobre la Disautonomía en el Síndrome de Ehlers-Danlos.
Puedes ver los vídeos en el canal de YouTube de ANSEDH.
Temas y preguntas
Temas que se trataron:
- Qué es la disautonomía.
- Cuadro frecuente pero muy desconocido.
- La disautonomía en el SED.
- PoTS : síndrome de Taquicardia Postural. Síntomas, prevalencia del PoTS, pruebas diagnósticas y tratamiento, unidades de referencia.
- Los Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo: una subespecialidad desconocida y con pocos profesionales en todo el mundo.
- Países donde hay grupos de investigación.
- Necesidad de educar y divulgar entre los profesionales los trastornos del sistema Nervioso Autónomo. Se debe ver como un cuadro general, y no como síntomas aislados que ve cada especialista por separado.
- Enfermedades que cursan con disautonomía. Encontrar la causa para poder tratar la disautonomía.
A continuación estuvo respondiendo a unas preguntas:
- Prevalencia de síntomas disautonómicos y de PoTS en SED. ¿Todos los Ehlers-Danlos tienen disautonomía? Alrededor del 98% de los SED tienen manifestaciones disautonómicas.¿Tienen PoTS todos los Ehlers-Danlos? No, son alrededor del 50%. Síntomas más comunes.
- Importancia del diagnóstico del tipo de disautonomía y del tipo de PoTS para el tratamiento.
- Derivaciones
- Diagnóstico de disautonomía en niños y adolescentes.
El Dr Dawid-Milner es especialista en Sistema Nervioso Autónomo, Profesor y Director del Departamento de Fisiología Humana, Histología Humana, Anatomía Patológica y Educación Física y Deportiva de la Universidad de Málaga. Director de la Unidad de Neurofisiología del Sistema Nervioso Autónomo del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (CIMES) de la Universidad de Málaga, Presidente de la Sociedad Española de Sistema Nervioso Autónomo (SESNA) y miembro de la Junta de Gobierno de la Federación Europea de Sistema Nervioso Autónomo (EFAS) .
Otras especialidades
También fue interesante la conferencia del Dr. Emiliano Cano Trigueros, Jefe de Angiología y Cirugía Área Vascular VI-HUMM de la Región de Murcia, donde se le preguntó sobre el artículo reciente donde se relacionaba el Síndrome de May-Turner con PoTS y SED. Así como la conferencia de José Miguel Ruíz Maldonado, Vicepresidente del Colegio Farmacéuticos de la Región de Murcia, donde nos contó que algunas medicaciones pueden provocar disautonomía.
Vídeo de la ponencia sobre disautonomía en Ehlers-Danlos
A continuación puedes ver, escuchar o leer el vídeo de la ponencia “Disautonomía en SED: diagnóstico, causas y tratamientos” del Profesor Doctor Marc Stefan Dawid-Milner dándole al Play en el vídeo incrustado debajo de este texto.
Activa los subtítulos para entender mejor el audio.
Vídeo de las preguntas sobre disautonomía en Ehlers-Danlos
A continuación puedes ver, escuchar o leer el vídeo de las preguntas sobre la disautonomía en el SED al Profesor Doctor Marc Stefan Dawid-Milner dándole al Play en el vídeo incrustado debajo de este texto.
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