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III Congreso Síndrome de Ehlers-Danlos ANSEDH | Vídeo Disautonomía en SED
15 y 16 de noviembre – Hospital Universitario del Vinalopó – Elche
ANSEDH | Asociación Nacional de síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Ponencia sobre Disautonomía en el Síndrome de Ehlers-Danlos
Ponencia
El 15 y 16 de noviembre, AEPOD asistió al III Congreso del síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud organizado por ANSEDH en Elche, tanto presencialmente con nuestra Secretaria Eva Collado, como online con nuestra Vicepresidenta Montse Sonsona.
El Profesor Dr. Marc Stefan Dawid-Milner, Director de la Unidad de Neurofisiología del Sistema Nervioso Autónomo del CIMES (Universidad de Málaga), Presidente de la Sociedad Española de Sistema Nervioso Autónomo, y miembro del Comité Asesor Médico de ANSEDH y AEPOD, presentó la ponencia: “Consejos prácticos para el manejo de la disautonomía en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)”.
Causa
El Dr. explicó que el PoTS (Síndrome de Taquicardia Postural) es común en pacientes con SED debido a alteraciones en el colágeno que afectan la elasticidad vascular, acumulando sangre en extremidades y abdomen. Esto genera mareos y taquicardia al ponerse de pie.
Aunque no hay cura, se busca mejorar la calidad de vida mediante un tratamiento integral y multidisciplinar.
A continuación expuso varias recomendaciones para sobrellevar mejor el PoTS en el síndrome de Ehlers-Danlos.
La gestión del dolor, aunque compleja, es esencial para evitar que interfiera con la función del sistema nervioso autónomo (SNA) y exacerbe los síntomas de la disautonomía.
- Condiciones climáticas: El calor puede agravar los síntomas; se recomienda el uso de ventiladores y aire acondicionado. Salir preferentemente temprano por la mañana o al anochecer. Controlar las alergias estacionales en primavera y otoño.
- Actividades en el hogar: tareas como ducharse y cocinar pueden ser un desafío. Utiliza banquetas para prevenir mareos y adapta los espacios según tus necesidades.
- Estrés ortostático: Evitar permanecer de pie por largos períodos o caminar grandes distancias, especialmente en centros comerciales con calor, luces intensas y música fuerte.
- Tareas domésticas: Evita posturas que compriman el abdomen al realizar actividades como usar la lavadora, la fregona o el aspirador.
- Dieta: Optar por comidas pequeñas y evitar un alto consumo de azúcar y carbohidratos. Consumir fibra únicamente por la noche.
- Actividad física: La actividad física suave es tan importante como la medicación, ya que estimula las bombas musculares para mejorar el retorno venoso. Es fundamental contar con la orientación de un fisioterapeuta para diseñar un plan adaptado a las necesidades individuales.
- Compresión: Utilizar medias y fajas compresivas adecuadas para mejorar el retorno venoso al estar de pie.
- Estrés: Reducir el estrés físico y emocional es crucial. Saber cuándo detenerse y adaptarse a los cambios es fundamental para el bienestar.
- Apoyo: La terapia ocupacional y las actividades de voluntariado pueden proporcionar desconexión y contribuir al bienestar emocional.
Recomendaciones
Meta:
Mejorar la calidad de vida de los pacientes con disautonomía en el contexto del Síndrome de Ehlers-Danlos, ofreciendo herramientas prácticas y personalizadas.
Cita destacada:
Finalizamos con una reflexión del Dr. Stefan, que enfatiza la importancia del apoyo de las parejas, especialmente considerando que la mayoría de pacientes son mujeres:
«Hombres, cuiden mucho a sus señoras.»
La grabación de esta y otras ponencias está disponible en el canal de YouTube de ANSEDH, con subtítulos automáticos para facilitar su comprensión.
Consulta el programa completo del simposio aquí.
Vídeo de la ponencia de Disautonomía
A continuación, puedes ver, escuchar o leer el vídeo de la ponencia “Consejos prácticos para el manejo de la disautonomía en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)” del Profesor Doctor Marc Stefan Dawid-Milner dándole al Play en el vídeo incrustado debajo de este texto.
Activa los subtítulos para entender mejor el audio.
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