Abierta la inscripción para la 14ª Conferencia Anual de Dysautonomia International | 9 – 12 de Julio de 2026 9 […]
Qué hacemos
Misión | Visión | Fines | Valores
Misión
La misión de la Asociación es promover, potenciar y desarrollar, a nivel individual y social, la mejora de la atención sanitaria y el apoyo institucional públicos y, por tanto, la calidad de vida de las personas afectadas por disautonomía (y en especial PoTS), así como fomentar el avance científico y la investigación enfocados a estas patologías.
Foto de Javier Allegue Barros en Unsplash
Visión
Cuando creamos AEPOD, la disautonomía era la gran desconocida que acompaña a multitud de patologías. La mayoría de afectadas no lograban un diagnóstico correcto, rebotando por especialistas y pruebas, e incluso en ocasiones terminando erróneamente en salud mental, con diagnósticos de ansiedad, depresión o desmayos por estrés, sin tratamiento de la causa subyacente y sin la comprensión de su entorno, con todas las consecuencias que eso conlleva.
Esta situación no ha cambiado a día de hoy.
Mejorar la calidad de vida de miles de personas con trastornos del sistema nervioso autónomo con nuestra labor.
Convertirnos en el punto de referencia a nivel nacional e internacional para afectadas, personal sanitario, instituciones, etc.
Fines
Educación para lograr diagnóstico y tratamiento precoz
(información y formación) sobre la disautonomía, especialmente PoTS, sus síntomas y alteraciones más frecuentes, así como la repercusión que estos tienen a nivel individual, laboral, económico y social.
Intercambio entre expertos, centros y farmacéuticas
para acelerar la consecución del diagnóstico definitivo.
Crear y coordinar grupos regionales de pacientes
con disautonomía, particularmente PoTS, en las distintas autonomías; así como entablar relación con asociaciones especializadas en disautonomía y sus enfermedades asociadas nacionales, europeas e internacionales para el intercambio de información, experiencias y progresos médicos.
Sensibilizar a las entidades Sanitarias para ayudas específicas
públicas y privadas sobre el conocimiento de la enfermedad, encaminándolas a la comprensión y adopción de ayudas específicas para mejorar el diagnóstico, el tratamiento, la rehabilitación y el posterior seguimiento de las personas que sufren de disautonomía, y en particular PoTS.
Intercambio de experiencias entre las personas afectadas
afectadas por disautonomía, particularmente PoTS.
Promover la financiación de medicamentos y la creación de servicios especializados interdisciplinares
que intervengan en todas las fases de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y seguimiento, a fin de derivar al paciente al hospital o centro médico más adecuado, desde el punto de vista del paciente o en su defecto la Asociación, y cercano a su domicilio.
Informar y apoyar a las personas afectadas
se encuentren en situación de discapacidad o no a causa de una disautonomía.
Atender, informar y orientar a personas en riesgo de exclusión laboral por la disautonomía
a consecuencia de los efectos discapacitantes de una disautonomía.
Reconocimiento de una discapacidad o incapacidad laboral adecuada al grado de afectación
Instar a la Administración Pública a este reconocimiento en las personas con disautonomía, en el grado o tipo que corresponda.
Promover, participar y financiar proyectos de investigación y enseñanza clínica y biomédica
sobre las causas y efectos de la disautonomía, particularmente PoTS.
Prestar asistencia humanitaria [NO]
en emergencias médicas especiales directamente relacionadas con la disautonomía.
[NO]Fondos a otras organizaciones sin ánimo de lucro
con el fin de que puedan lograr sus objetivos.
La Asociación alinea sus actividades exclusivamente con las necesidades e intereses de las afectadas por disautonomía
Si la Asociación entra en cooperaciones, también sin ánimo de lucro, tiene que garantizar el control sobre el contenido de su trabajo, su ejecución y el uso de los fondos. En particular, debe salvaguardar la independencia de los intereses económicos. La cooperación y el apoyo con empresas deben ser transparentes.
En materia médica, la Asociación está comprometida con una forma de trabajo empírica, científicamente orientada y metódica
La Asociación asume que la disautonomía, especialmente en el caso de PoTS, es una enfermedad física y con repercusiones psicológicas: esta aseveración es la base de su labor. Si la Asociación entra en cooperaciones, también sin ánimo de lucro, deberá promover esta visión.
Para ello, la Asociación promueve la formación de sus socias en formaciones dirigidas a Pacientes Expertas o Defensoras del Paciente (Patient Advocate) y coopera con asociaciones de pacientes o sin ánimo de lucro para abogar por las afectadas por disautonomía y crear conciencia allí donde haga falta.
La Junta Directiva invita a personal científico y sanitario adecuado y competente a formar parte del Consejo Asesor Médico-Científico (CAMC) de AEPOD
El cual tiene la tarea de apoyar a la Junta Directiva en materia científica, asesorando y, si se considerara necesario, realizando propuestas que sirvan de base para las decisiones de la Junta Directiva.
AEPOD fomenta el acceso al conocimiento médico
para que las afectadas de disautonomía puedan tomar decisiones informadas respecto a sus tratamientos.
Promueve la colaboración entre afectadas e investigadores
enfocándose en transformar avances científicos en aplicaciones clínicas útiles e incluir la voz de las afectadas en políticas de salud.
Fomenta la cooperación nacional e internacional para mejorar el acceso a la información actualizada
así como el intercambio de experiencias para encontrar soluciones aplicables a nivel nacional.
VALORES
Las pacientes con PoTS pueden experimentar discapacidad funcional, con una capacidad limitada para trabajar o asistir a la escuela, y una disminución de la calidad de vida. Un mayor reconocimiento médico y un tratamiento eficaz tienen el potencial de mejorar la vida de las pacientes afectadas.
Satish R. Raj, Artur Fedorowski & Robert S. Sheldon
Los pacientes con POTS pueden experimentar discapacidad funcional, con una capacidad limitada para trabajar o asistir a la escuela, y una disminución de la calidad de vida. Un mayor reconocimiento médico y un tratamiento eficaz tienen el potencial de mejorar la vida de los pacientes afectados.
Satish R. Raj, Artur Fedorowski & Robert S. Sheldon
Noticias
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